Forløbet på hospitalet

Vejen fra diagnose til støtte

• Epilepsidiagnose stilles ved neuropædiater

  Alle børn og unge, som får stillet en epilepsidiagnose, bliver indkaldt til en samtale med en neuropædiater. Ved samtalen bliver I informeret om:

  • diagnosen 
  • den medicinske behandling
  • den videre udredning

  Derudover vil neuropædiateren lave en test af dit barns kognitive funktioner (EpiTrack Junior). Testen gentages hos neuropsykologen senere i forløbet, så det er muligt at se, om der er sket ændringer over tid og efter opstart af medicin.

  Til samtalen får I udleveret skriftligt informationsmateriale om epilepsi, kontaktoplysninger til ambulatoriet og en anfaldskalender, så I kan notere eventuelle anfald derhjemme.

  Jeres barn får desuden tildelt en kontaktlæge, og det videre behandlingsforløb bliver planlagt. Vi tilbyder ofte samtale med neuropædiateren 1-2 gange årligt - og gerne oftere, indtil der er kontrol over anfaldene. 

• Samtale med epilepsisygeplejerske

  Cirka 1-2 måneder efter, at dit barn har fået stillet diagnosen, bliver I tilbudt en samtale hos en epilepsisygeplejerske.

  Til samtalen spørger sygeplejersken blandt andet ind til:

  • hvordan dit barn og I som familie er landet i at leve et liv med epilepsi
  • hvor ofte der har været anfald
  • eventuelle bivirkninger af medicinen
  • hvilke forholdsregler I har taget

  I får også udleveret informationsmateriale om epilepsi, som sygeplejersken gennemgår med jer.

  Der kan tilbydes flere samtaler med epilepsisygeplejersken, hvis det bliver vurderet, at der er behov for det.

• Samtale med børneneuropsykolog

  Cirka 4-6 måneder efter, at epilepsidiagnosen er stillet, bliver I tilbudt en samtale med en børneneuropsykolog. Ved samtalen skal I sammen afdække dit barns kognitive, adfærdsmæssige, sociale og psykiske funktionsniveau, og hvilken betydning det har for barnets indlæring, udvikling og trivsel.

  I forbindelse med samtalen skal dit barn gennemføre den kognitive test, EpiTrack Junior, for anden gang. I får en tilbagemelding på testresultatet med det samme, og derudover bliver I rådgivet om typiske udfordringer, som dit barn kan opleve, fx koncentrationsbesvær, mental træthed og problemer med overblik eller indlæring. 

  Individuelt tilrettelagt forløb

  Hvordan dit barn efterfølgende bliver fulgt hos børneneuropsykologen, afhænger af barnets funktionsniveau. Barnet bliver kategoriseret som enten grøn, gul eller rød:

  • Grøn: Barnet har ikke umiddelbart behov for yderligere udredning og opfølgning hos børneneuropsykologen. Hvis der senere opstår behov for sparring i forhold til trivsel eller mistanke om kognitive vanskeligheder, skal du som forælder kontakte relevante fagpersoner, fx skolen, PPR, egen læge eller Børne- og Ungeafdelingen.
  
  
  • Gul: Der er tegn på kognitive og/eller psykosociale vanskeligheder, som kræver opmærksomhed. Du får som forælder et kort skriv, som også bliver delt med relevante fagpersoner omkring barnet. I tilbydes desuden en opfølgende samtale inden for 6-12 måneder, hvor barnet skal lave en ny EpiTrack Junior.
  
  
  • Rød: Barnet viser tydelige tegn på kognitive og/eller psykosociale vanskeligheder. I bliver tilbudt en børneneuropsykologisk undersøgelse ved Aalborg Universitetshospital. Resultaterne samles i en rapport, som sendes til jer og relevante fagpersoner for at sikre den bedst mulige støtte til barnet. Der kan også henvises til yderligere psykiatrisk udredning, hvis det vurderes relevant.

  Psykologsamtaler

  Dit barn kan blive tilbudt psykologsamtaler, hvis der er tegn på psykologiske udfordringer, fx angst for anfald, manglende accept af eller tilpasning til sygdommen eller social tilbagetrækning på grund af skam. Det er altid en individuel vurdering, om psykologsamtaler er relevante.