Mens du er på hospitalet

Når I har meldt jeres ankomst i afsnittet, vil et medlem af personalet tage imod jer og vise jer den stue, som I bliver tilknyttet.

Alle indlagte børn skal bære ID-armbånd med navn og CPR-nummer. ID-armbåndet sikrer mod forveksling af patienter eller forbytning af oplysninger. 

Med ID-armbåndet kan jeres barn komme gratis i Aalborg Zoo, som ligger tæt på hospitalet på Hobrovej (Syd). Forældre og søskende betaler fuld pris. Find vej til Aalborg Zoo.

Der er fri besøgstid. Søskende, familie og gæster er velkomne i afsnittet.

Der er KUN adgang for besøgende, som er raske, og som IKKE har været udsat for smitsomme sygdomme (særligt skoldkopper) inden for de seneste 4 uger før besøget. 

Har jeres barn lyst til, at der kommer flere på besøg på én gang, fx klassekammerater, aftales det på forhånd med personalet.

Vi vækker jer ikke på bestemte tidspunkter, medmindre du skal til undersøgelse eller lignende. 

Drikkevarer kan hentes i spisestuen

Der er hele døgnet mulighed for at finde kolde drikkevarer i køleskabet i opholdsstuen. Her er det også muligt at lave kaffe og thé.

Er I i tvivl, om jeres barn må drikke eller skal faste, så spørg for en sikkerheds skyld. 

Vi tilbyder hovedmåltider morgen, middag og aften. 

Vejledende spisetider

Kl. 7.45: Morgenmad (I finder selv det, I ønsker, i køkkenet)
Formiddag: Frugt og drikkevarer
Kl. 11.45: Frokost (lun ret, salat, rugbrød med pålæg)
Kl. 14.30: Brød, frugt og drikkevarer
Kl. 17.45: Aftensmad (varm mad - buffet i opholdsstuen)
Kl. 19.30: Brød, frugt og drikkevarer

Menu

Hospitalet tilbyder en varieret og sund kost. Giv os besked, hvis I er vegetarer, allergikere eller af andre grunde har brug for specialkost. Er I ikke på afsnittet til måltiderne på grund af undersøgelser eller behandlinger, tager vi mad fra til jer. Det vil stå i køleskabet i opholdsstuen.

Menuplan

	Uge	Uge	Uge	Uge	Uge
Menu 1	16	19	22	25	28
Menu 2	17	20	23	26	29
Menu 3	18	21	24	27	30

Menuen kan også findes i en mappe i spisestuen.  

Mad til små børn

Vi har forskellige slags modermælkserstatning. Medbring gerne jeres barns sutteflasker. Spiser jeres barn overgangs-/småbarnskost, kan vi tilbyde grød og mos.

Specialkost

Spiser jeres barn noget specielt, anbefaler vi, at I medbringer dette. Vi kan ikke garantere, at vi har specialkost, der ikke er relateret til sygdomsforløbet, men vil gerne lave en forespørgsel til centralkøkkenet på hospitalet.

Aftal med personalet, hvad jeres barn har brug for, også hvis der er behov for særlige ernæringsprodukter. 

I spiser på stuen

Maden indtages på egen stue.

Måltider under isolation

Hvis I er isoleret på stuen, vil personalet servere bakker fra madvognen til jer og informere jer om de regler, der gælder for jer.

Sulten uden for spisetiderne?

Er jeres barn sulten på andre tidspunkter, kan I bede personalet finde mad til barnet.

Mad på alle tider af døgnet

Det er vores ønske, at jeres barn har mulighed for at få mad, når det er sultent. Det kan være på alle tider af døgnet. I skal være velkomne til at tilberede bad til jeres barn fra køkkenskabene eller fryseren i vores sansekøkken. I sansekøkkenet er der ovn, komfur, kaffemaskine, el-kedel, mikroovn samt et køleskab med drikkevarer, smør, ost, yoghurt, pålæg mm.

Det er vores ønske, at I som familie vil benytte køkkenet til at lave mad sammen med jeres barn, når overskuddet er til det. Hold køkkenet rent og pænt og ryd op efter jer selv. 

Medbragt mad

I må gerne have mad med hjemmefra. Det kan opbevares i køleskabet. Husk at skrive tydeligt navn på.

God hygiejne ved måltiderne er vigtig

Der er større risiko for, at bakterier og smitte spreder sig, når I spiser flere sammen. Det er derfor vigtigt, at både børn og forældre husker at have rene hænder og spritte dem af, før og efter I spiser. Dette gælder alle måltider.

Da vi modtager patienter hele døgnet, er stuegang fordelt på hele dagen. Vi ønsker, så vidt det er muligt, at tilbyde en uforstyrret samtale med en læge og plejepersonale. Stuegangen kan variere alt efter barnets sygdom og behov. 

Ved stuegang deler behandlerteamet information indbyrdes om, hvordan det går med jeres barns behandling. Vi:

• undersøger barnet
• træffer beslutning om, hvilke undersøgelser og behandlinger der skal foretages
• lægger i samarbejde med jer den videre plan.

For at vise hensyn til de øvrige indlagte familier, vi I blive bedt om at forlade stuen, når der er stuegang ved de andre børn. 

Det er en god idé at skrive spørgsmål ned før stuegang. Har I specielle ønsker vedrørende tidspunktet for stuegang - fx hvis begge forældre ønsker at deltage - så sig det til kontaktpersonen om morgenen, så vi kan tage højde for det i planlægningen af stuegangen.

Bioanalytikerne kommer hver dag og tager blodprøver på følgende tidspunkter:

• morgen - cirka kl. 8.00 (indlagte patienter)
• formiddag
• eftermiddag (fortrinsvis ambulante patienter)

Kemokure og andre former for behandling starter på alle tider af døgnet. 

En stor del af de indlagte børn har brug for medicin i en eller anden form. Da børn ofte er utrygge ved medicinindtagelsen, vil vi i tæt samarbejde med jer aftale, hvordan dette håndteres, så jeres barn oplever dette så trygt som muligt. Barnet er meget påvirket af, hvordan dets forældre har det med medicinen, og det er vores erfaring, at hvis forældrene er trygge ved og positive over for medicinen, kan det ofte påvirke barnet i en positiv retning.

Vi vil altid gerne tale med jer om eventuelle bekymringer i forhold til medicinindtagelsen. Vi hjælper og støtter jer i at give medicin til jeres barn, således I kan fortsætte eventuel medicinering efter indlæggelse.

I løbet af ugen kommer der børn i afsnittet, som skal have taget blodprøver og lignende. Det betyder, at der kan være "trafik" i afsnittet. 

Vi har en hobbystue, der er åben hver dag mellem kl. 9.30 og 15.00. Vær opmærksom på, at der er stuegang i samme tidsrum. 

I hobbystuen kan I finde spil, legetøj og mange spændende ting til kreativ leg. Der er en hylde med spil, film og bøger. Vi har iPads med trådløst netværk, som er til fri afbenyttelse i det omfang, de er ledige. 

Pædagogen vil altid gerne hjælpe jer i gang med nogle aktiviteter ud fra, hvad I har lyst til. Det kan være alt fra at lege, spille spil, tegne, lave dukketeater, bage, se film, spille computer til aktiviteter udenfor afsnittet. Pædagogen sørger naturligvis for at tilpasse aktiviteterne efter, hvordan jeres barn har det. Det er vigtigt, at jeres barn også har aktiviteter sammen med de øvrige børn på i afsnittet, fx i hobbystuen, når barnets tilstand tillader det. 

Hospitalet har tilknyttet en skole, hvor der er et undervisningstilbud til alle børn og unge fra 0.-9. klasse, som er indlagt på hospitalet i et længere sygdomsforløb. Hvis sygdommen tillader det, går jeres barn i skole hver formiddag fra kl. 8.45 til kl. 11.45.

Der er 2 lærere tilknyttet skolen. Skolen ligger i Ladegårdsgade, hvor lærerne underviser de elever, som ikke er tilknyttet isolationsafsnittet. 

Skolen kontakter dagligt afsnittet for at høre, hvilke børn og unge der skal i skole den pågældende dag. Som hovedregel kommer der en lærer om formiddagen. Læreren bliver i afsnittet indtil kl. 11.30.

Skolen har et bredt udvalg af materialer, men det bedste for børnene og de unge er at have deres egne skolebøger med. Skoledagen veksler mellem dansk, matematik, sprog, små spil og arbejde med computer. 

Især de mindste børn har behov for en middagssøvn. Undlad at få besøg på dette tidspunkt, hvis jeres barn har brug for søvn. 

Vi holder vagtskifte i tidsrummene:

Kl. 7.00-7.30
Kl. 15.00-15.30
Kl. 23.00-23.30

Under vagtskiftet videregiver vi informationer om patienterne til det personale, der har den næste vagt i afsnittet. Der er mange informationer, der skal gives videre i løbet af kort tid, og færre forstyrrelser betyder en bedre overlevering.

Haster jeres henvendelse, må I gerne afbryde vagtskiftet, men kan I vente, sætter vi stor pris på det.

Vi arbejder ud fra, at sygeplejen ikke kun skal rette sig mod det indlagte barn, men mod hele familien. Børn og unge har brug for deres forældres støtte under en indlæggelse. Vi forventer derfor, at en af jer overnatter på stuen med jeres barn og deltager i pasningen og plejen af barnet under hele indlæggelsen. 

Vi kan tilbyde en madras på gulvet. Vi vil helst have, at jeres barn sover i hospitalssengen, da personalet også om natten skal kunne tilse jeres barn og give medicin. Sover jeres barn sammen med dig på madrassen på gulvet, er det nødvendigt at vække dig under tilsyn. 

Vi har ingen faste sengetider, men vis hensyn til de yngre børn, som skal sove tidligt. 

Har du behov for at forlade hospitalet efter dette tidsrum, er det kun hovedindgangen, der kan benyttes. 

Vi arbejder ud fra, at sygeplejen ikke kun skal rette sig mod det indlagte barn, men mod hele familien. Børn og unge har brug for deres forældres støtte under en indlæggelse. Vi forventer derfor, at en af jer overnatter på stuen med jeres barn og deltager i pasningen og plejen af barnet under hele indlæggelsen. 

Vi kan tilbyde en madras på gulvet. Vi vil helst have, at jeres barn sover i hospitalssengen, da personalet også om natten skal kunne tilse jeres barn og give medicin. Sover jeres barn sammen med dig på madrassen på gulvet, er det nødvendigt at vække dig under tilsyn. 

Der er fri besøgstid. Søskende, familie og gæster er velkomne i afsnittet.

Der er KUN adgang for besøgende, som er raske, og som IKKE har været udsat for smitsomme sygdomme (særligt skoldkopper) inden for de seneste 4 uger før besøget. 

Har jeres barn lyst til, at der kommer flere på besøg på én gang, fx klassekammerater, aftales det på forhånd med personalet.

Pårørende, som har en smitsom sygdom i udbrud, må ikke besøge afsnittet, da vores patienter er stærkt udsatte i forhold til smitte.

Pårørende kan ved tvivlsspørgsmål ringe og få rådgivning fra afsnittet, før de møder op.

Vi er mange mennesker samlet på et forholdsvis lille sted. Vi trives alle bedre, når vi giver hinanden en hjælpende hånd. Dette gælder også, når der skal holdes orden på afsnittet. Derfor forventer vi, at I rydder op efter jer selv på sengestuen, i spisestuen og i fælles opholdsområder. 

Af hensyn til rengøringspersonalet og arbejdet i øvrigt på stuen, skal sengetøjet om morgenen rulles sammen og lægges i en pose, og madrassen skal sættes i mellemgangen. Ligeledes skal der ryddes op omkring sengen og på sengebordet. 

I må gerne have afskårne blomster i vase, men ikke potteplanter, da jord udgør en infektionsrisiko.

I skal selv passe jeres blomster.

Hospitalet er røgfrit, men I må ryge på det overdækkede rygeområde bag ved højhuset. Dette gælder også e-cigaretter. 

Vær opmærksom på, at det ikke er tilladt at ryge under hvælvingen lige uden for indgangen til Modtagelsen for Børn og Unge. I skal helt udenfor hospitalets område. Det skyldes, at der kommer mange akut syge børn ind denne vej. 

Vi tilbyder internetadgang, mens I er her. Netværket hedder "RNguest". I kan logge på fra jeres computer, tablet eller telefon ved hjælp af NemID eller ved at modtage en login-kode på SMS.

I skal selvfølgelig bruge netværket med omtanke og vide, at I kan holdes personligt ansvarlige, hvis I misbruger tjenesten til ulovlige formål.

I må ikke forvente, at personalet har mulighed for at hjælpe jer med opkoblingen.

I må gerne bruge jeres mobiltelefoner, når bare I viser hensyn. Sæt eventuelt telefonen på lydløs. For at få en ugeneret stuegang opfordrer vi til, at I ikke modtager opkald eller taler i telefon under stuegang.

Vær opmærksom på, at vi har områder, som er "mobilfrie zoner". De er tydeligt skiltet. 

Der er TV på alle stuerne. Tag hensyn til medpatienter, når I ser TV og medbragt iPad.

Hvis I ønsker at fotografere, filme eller optage personalet, så spørg altid først. I må heller ikke fotografere, filme eller optage medpatienter uden tilladelse.

Det er ikke sikkert, at jeres barn skal klæde om til hospitalstøj. Det er kun nødvendigt, hvis jeres barn skal til en behandling, som kræver sterile forhold, eller der er andre grunde til, at det er hensigtsmæssigt under behandlingen.

Tag behageligt tøj på hjemmefra, som I kan slappe af i.

I må gerne forlade afsnittet for at gå ud at trække luft eller andet. Giv os besked, hvis I går. Så kan vi nå at sige til, hvis det passer dårligt i forhold til dagsplanen for de ting, der skal ske under indlæggelsen. Det kan for eksempel være blodprøver, træning eller samtaler med behandlere. 

Barnet må kun forlade afsnittet ifølge med en voksen. Er jeres barn fyldt 14 år, kan I give en skriftlig tilladelse til, at barnet må gå ud uden en voksen, men stadig kun efter aftale med personalet. 

Vis hensyn til de yngre børn, som skal sove tidligt. Sørg derfor for, at der er ro på stuerne efter kl. 21.00.

Vi har en dejlig altan, som I kan benytte, når I har behov for lidt frisk luft, men ikke nødvendigvis har kræfter til en længere gåtur. I er også meget velkomne til at benytte altanen, når I får besøg, hvis vejret tillader det.

Udgangen til altanen finder I for enden af gangen i afsnittet. I er velkomne til både at tage legetøj og mad med ud på altanen, men det er ikke tilladt at ryge eller grille på altanen. Af sikkerhedsmæssige årsager skal børn under 10 år være i følge med en voksen.

I skal efterlade altanen, som den var, da I kom. Fjern affald og ryd op efter jer, så det er rart for de næste, der kommer.

Aktivitetspladsen er blandt andet et udendørs motionscenter, som tilbyder en række sjove træningsredskaber. I finder det i gården ved parkeringspladsen. Børn under 15 år må gerne være på pladsen, men i følge med en voksen. Nøglen til aktivitetspladsen kan I fås hos jeres sygeplejerske. 

I skal efterlade aktivitetspladsen, som den var, da I kom. Fjern affald og ryd op efter jer, så det er rart for de næste, der kommer. 

De Frivillige bemander bogvognen, der kommer ud på hospitalsafdelingerne. Fra bogvognen kan I låne bøger og blade, krydsord og sudoku. Tilbuddet er gratis.

Når I er færdige med et materiale, må I meget gerne aflevere det hos bogvognen eller lade det blive i afdelingen, så andre patienter også kan få glæde af det.

I familierummet i døgnafsnittet har vi et virtuelt akvarium. Her kan jeres barn farvelægge en tegning af en fisk, skanne tegningen og bagefter se sin fisk i akvariet. 

Alle børn og pårørende i afdelingen er velkomne til at komme forbi.

Vi har en hobbystue, der er åben hver dag mellem kl. 9.30 og 15.00. Vær opmærksom på, at der også er stuegang i samme tidsrum. 

I hobbystuen kan I finde spil, legetøj og mange spændende ting til kreativ leg. Der er en hylde med spil, film og bøger. Vi har iPads med trådløst netværk, som er til fri afbenyttelse i det omfang, de er ledige. 

Pædagogen vil altid gerne hjælpe jer i gang med nogle aktiviteter ud fra, hvad I har lyst til. Det kan være alt fra at lege, spille spil, tegne, lave dukketeater, bage, se film, spille computer til aktiviteter udenfor afsnittet. Pædagogen sørger naturligvis for at tilpasse aktiviteterne efter, hvordan jeres barn har det. Det er vigtigt, at jeres barn også har aktiviteter sammen med de øvrige børn på i afsnittet, fx i hobbystuen, når barnets tilstand tillader det. 

Det er vores ønske, at jeres barn har mulighed for at få mad, når det er sultent. Det kan være på alle tider af døgnet. I skal være velkomne til at tilberede mad til jeres barn fra køkkenskabene eller fryseren i vores sansekøkken. I sansekøkkenet er der ovn, komfur, kaffemaskine, el-kedel, mikroovn samt et køleskab med drikkevarer, smør, ost, yoghurt, pålæg mm.

Det er vores ønske, at I som familie vil benytte køkkenet til at lave mad sammen med jeres barn, når overskuddet er til det. Hold køkkenet rent og pænt og ryd op efter jer selv.

Parkering

Det kan være svært at finde en ledig parkeringsplads på hospitalets område. 

Parkeringspladserne i gården med indkørsel fra Urbansgade er reserveret til patienter og pårørende. På disse parkeringspladser kan I parkere i 1 time.

Har I brug for at holde i længere tid, skal I indtaste bilens registreringsnummer på en tablet i forhallen eller den afdeling, I besøger. Herefter bliver parkeringstiden forlænget 6 timer.

Det er gratis at parkere på hospitalets område. 

For øvrige parkeringspladser udenfor hospitalets område skal I følge skiltningen på pladsen.

Vær opmærksom på, at der også er parkeringsmuligheder i C.W. Obels Parkeringshus på Badehusvej.

Find vej til afsnittet

I kan på forhånd orientere jer om, hvor I finder de enkelte afsnit på hospitalet.

Hospitalet har tilknyttet en skole, hvor der er et undervisningstilbud til alle børn og unge fra 0.-9. klasse, som er indlagt på hospitalet i et længere sygdomsforløb. Hvis sygdommen tillader det, går jeres barn i skole hver formiddag fra kl. 8.45 til kl. 11.45.

Der er 2 lærere tilknyttet skolen. Skolen ligger i Ladegårdsgade, hvor lærerne underviser de elever, som ikke er tilknyttet isolationsafsnittet. 

Skolen kontakter dagligt afsnittet for at høre, hvilke børn og unge der skal i skole den pågældende dag. Som hovedregel kommer der en lærer om formiddagen. Læreren bliver i afsnittet indtil kl. 11.30.

Skolen har et bredt udvalg af materialer, men det bedste for børnene og de unge er at have deres egne skolebøger med. Skoledagen veksler mellem dansk, matematik, sprog, små spil og arbejde med computer. 

Alle indlagte børn kan komme gratis i Aalborg Zoo, som ligger nær hospitalet på Hobrovej (Syd), ved fremvisning af ID-armbånd fra hospitalet. Forældre og søskende betaler fuld pris.

”Alle børn har ret til et liv med aktiv leg og bevægelse. Det gælder også børn, der er ramt af sygdom”. Derfor har Børneulykkesfonden startet Legeheltene.

På Døgnafsnittet kommer Legeheltene forbi hver uge. Legeheltene arrangerer bevægelsesfyldte lege, der stimulerer og udfordrer børnene, og som derved bidrager positivt til børnenes fysiske, kognitive og sociale udvikling. Alle Legehelte er desuden professionelle fagfolk, som tilpasser aktiviteterne i forhold til det enkelte barns fysiske udfoldelsesmuligheder hvorved, at alle børn kan være med.

Hver uge får vi besøg af hospitalsklovnene. Vi er så heldige, at Luici og Tut kommer forbi afsnittet og spreder glæde. Luici og Tut hjælper til at styrke livsglæden og livsmodet hos de sygdomsramte børn og unge, der er indlagt på hospitalet. De er også rigtig gode til at støtte børnene i svære situationer. Vi oplever, at børn og unge nemmere kan tackle udfordringerne ved at være indlagt, når hospitalsklovnene er ved deres side samt når de til tider gennemgår smertefulde procedurer. Hospitalsklovnene besøger børnene på stuerne, men er også at finde i opholdsstuen og på gangen.

Vi har i afsnittet tilknyttet en psykolog. Det er dog en lægefaglig vurdering, om I kan blive henvist til en samtale. Psykologen kan fx støtte i sorg og krise eller vejlede i, hvordan sygdom, lidelse eller handicap håndteres. 

Har jeres barn brug for rådgivning om kost og kostomlægning i forbindelse med barnets behandling, kan lægen henvise til en samtale med hospitalets diætist. Diætisten kan hjælpe med at udarbejde en kostplan, der tilgodeser barnets behov. 

Hvis jeres barns sygdom medfører ændringer i jeres sociale situation, kan plejepersonalet formidle kontakt til en socialrådgiver.

Socialrådgiveren kan besvare spørgsmål om orlov, sygedagpenge, pension, erstatning og andre sociale rettigheder og muligheder.

Patientvejlederne kan:

• vejlede jer om jeres barns rettigheder og muligheder
• rådgive og hjælpe jer, hvis I vil klage, søge erstatning eller på anden måde indberette jeres oplevelser på hospitalet.

Hos Sund Info kan I blandt andet få råd og vejledning om kost, rygning, alkohol og motion.

• Stil spørgsmål til jeres kontaktpersoner
• Deltag aktivt i plejen af jeres barn eller den unge
• Deltag i afsnittets aktiviteter

• Brug forældreforeningerne
• Brug hinanden på afsnittet

• Delagtiggør jeres familie og venner i jeres situation og brug dem
• Giv jer selv lov til at være sammen - uden jeres barn
• Husk jeres eventuelt andre børn - de har også behov for jer

Der er selvfølgelig dage, hvor I har behov for: 

• At være kede af det
• At være alene
• At tage på indkøb
• At lave ingenting og sige fra

... og det skal der selvfølgelig være plads til. 

For vores unge patienter tilbyder vi en ungegruppe. Ungegruppen 303b er for alle nordjyske, kræftramte unge fra 12 år og opefter. Her kan unge være sammen, hygge sig og dele deres tanker med ligesindede.

For alle kræftramte unge i Nordjylland 

Ungegruppen er for alle nordjyske unge, som har - eller har haft - en kræft- eller blodsygdom, og som har lyst til at være med i en gruppe med andre unge, som også ved, hvordan det er at være syg eller have været syg. Vi mødes cirka hver 2. måned på forskellige lokationer. 

Fællesskab 

Vi spiser sammen, hygger os og snakker om alt og ingenting. Nogle gange laver vi aktiviteter ude af huset, som fx bowling, biograftur og sommerhustur.

Vi har årligt en weekend for ungegruppen, hvor vi sammen tager i sommerhus et sted i Danmark.

I søskendeprogrammet får det raske barn (det syge barns søskende):

• tildelt en kontaktsygeplejerske
• en rundvisning på hospitalet
• mulighed for en særskilt samtale med fokus på barnets tanker og følelser
• weekendtur med andre søskende.

Når familielivet ændrer sig

Vi arbejder ud fra familie-centreret sygepleje og er bevidste om, at det er hele familien, som bliver ramt, når et barn bliver syg af kræft. Familiens sociale liv ændrer sig drastisk. Familien bliver splittet op, og det betyder, at mange af børnene (søskende) ofte oplever forskellige følelsesmæssige problemer, fx sorg, jalousi, "alenehed" og angst. 

Søskende får en kontaktsygeplejerske

I Aalborg har vi i en del år kørt et søskendeprogram, som er målrettet vores syge børns søskende i skolealderen. Programmet består af, at det raske barn får tildelt en kontaktsygeplejerske. På den måde får søskende en fortrolig person på afsnittet, som sætter særligt fokus på dem.

Rundvisning på hospitalet 

Vi forsøger at afdække og afmystificere procedurer og handlinger på afsnittet ved at vise søskende medicinrummet, tale om ilt/sug og saturationsmåler på stuen samt prøve at måle deres blodtryk. Vi laver også en rundvisning på hospitalet, hvor vi ser på de forskellige afdelinger, som det syge barn møder i sin behandling, fx Radiologisk Afdeling, hvor vi ser røntgenbilleder, en CT/MR-skanner samt prøver at få "gele" på ved ultralydsskanneren. Vi besøger også Intensiv Afdeling, ser hvor blodprøver bliver undersøgt/målt og ser, hvad der sker med blodet, når det bliver tappet. Vi leger måske også hospital med en dukke, der har sonde og CVK - afhængig af barnets alder. 

Samtaler med søskende, forældre og skolekammerater

Vi afholder ved næste møde en struktureret samtale med det formål at skabe tillid og få barnet til at åbne op for/sætte ord på tanker og følelser, så de bliver helt legitime. Dernæst har vi et møde med forældrene, hvor en struktureret samtale giver grobund for, at forældrene får fokus på det raske barns trivsel og situation. Vi er herefter på skolebesøg, hvor vi (tilpasset alderniveau) fortæller om sygdommen, det vil sige, hvad kræft betyder, og hvad behandlinger gør. Det betyder, at vi har en del snak om følelser, både som rask søskende, men også hvordan det er at være ven/veninde. Formålet er at almengøre svære følelser og bryde isolation. 

Søskende-weekend

Vi afrunder programmet med en søskende-weekend, hvor det handler om forkælelse. Vi har derudover et "møde" både lørdag og søndag for at skabe kontakt mellem børnene. De får mulighed for at dele tanker og følelser med ligesindede. Bevidstheden om at være i "samme båd" giver omsorg for hinanden. Følelserne bliver legaliseret, da alle genkalder følelserne hos hinanden. Netop det, at der er særligt fokus på dem, har uendelig stor betydning. 

Vi vil gøre det endnu bedre!

Hvis jeres barn har fået kræft eller en kræftlignende sygdom, skal jeres barn igennem et længere behandlingsforløb. Jeres barns hverdag har ændret sig, og det kan virke uoverskueligt at skulle fastholde samværet med sine kammerater, passe skolen og deltage i sociale og fysiske aktiviteter.

Børnekræftafdelingerne i Danmark gør allerede meget for, at dagligdagen bliver lettere for børn og unge med kræft. Der er tilbud om skoleundervisning, fysioterapi og sociale aktiviteter på hospitalet. Alligevel giver mange børn og unge med kræft udtryk for, at de er bekymrede over at være væk fra skolen, deres normale hverdagsliv og ikke mindst fra deres kammerater. Tænker jeres barn det samme?

RESPECT – Hvad går forskningsprojektet ud på?

RESPECT er et forskningsprojekt, hvis formål er at kortlægge samt forbedre rehabiliteringsforholdene for børn og unge med kræft eller en kræftlignende sygdom. Med rehabilitering mener vi, at hjælpe med at vedligeholde eller genvinde tabte fysiske, psykiske og sociale færdigheder.

RESPECT handler om at forbedre rehabiliteringen. Projektet vil belyse effekten af et omfattende rehabiliteringsprogram, der iværksættes fra barnets/den unges diagnosetidspunkt og under hele behandlingen. RESPECT vil derfor undersøge, om vi kan gøre det bedre for børn og unge med kræft i forhold til fastholdelse af kontakt med skolen og kammeraterne samt forbedring af de sociale og fysiske aktiviteter under behandlingen. Derfor tilbydes alle nytilkomne familier nu at deltage i et videnskabeligt projekt om rehabilitering af børn og unge med kræft.

Hvem kan deltage?

For at deltage skal jeres barn være:

• mellem 6-18 år
• startet i skole
• diagnosticeret med kræft eller en kræftlignende sygdom
• tilknyttet børnekræftafdelingen, enten i Aalborg, Århus, Odense eller på Rigshospitalet.

Hvad skal der ske?

Det første der vil ske er, at der bliver afholdt et informationsmøde i jeres barns klasse. Vores projektsygeplejerske i RESPECT vil tage ud i jeres barns klasse og undervise klassekammeraterne overordnet om børnekræft. Sygeplejersken vil fortælle om behandlingen og hvilke bivirkninger, der kan forekomme – uden at fortælle personligt om jeres barn. Det er vigtigt for klassekammeraterne at vide og forstå, hvad jeres barn gennemgår. I er velkomne til at tage med, hvis I har mulighed for det.

Ambassadørordningen

Som barn/ung med kræft kan jeres barn føle sig langt væk fra sine kammerater og sin normale hverdag. Derfor vil jeres barn få tilknyttet to klassekammerater, som skal være ambassadører for jeres barn og jeres barns klasse under behandlingsperioden.

Jeres barns ambassadører

Jeres barns klassekammerater vil blive informeret om ambassadørordningen på informationsmødet på barnets skole. Hvis en kammerat ønsker at blive ambassadør for jeres barn, skal både kammeraten og hans/hendes forældre udfylde et spørgeskema.

Ambassadør på besøg

De to ambassadører skiftes til at besøge jeres barn og tilbringe dagen sammen med jeres barn, når barnet er indlagt eller skal til ambulant behandling. Besøgene kan forekomme hyppigere i nogle perioder og færre i andre, afhængigt af, hvordan jeres barn har det og om ambassadørerne kan. Under COVID-19 vil flere besøg foregå virtuelt på grund af diverse restriktioner.

I skole på hospitalet

På en ambassadørdag skal jeres barn, i fællesskab med barnets ambassadør, lave skolearbejde. De kommer enten til at sidde sammen på afdelingens/hospitalets skolestue eller inde på jeres egen stue. Begge steder kan de få hjælp med skolearbejdet af hospitalets lærere eller via online lektiehjælp, hvis jeres barn går på en ungdomsuddannelse.

Fælles fysiske og sociale aktiviteter sammen med din ambassadør

Med ambassadørordningen vil vi skabe rammer, der lægger op til at bevæge sig og have det sjovt sammen. Vi vil opfordre til forskellige fysiske og sociale aktiviteter, som I selv er med til at finde på. Hvis der er arrangeret fællesaktiviteter, kan jeres barn deltage sammen med sin ambassadør. Aktiviteterne kan foregå sammen med de andre børn/unge på børnekræftafdelingen og jeres ambassadører.

Hvorfor egentlig være med i RESPECT?

Jeres barn bliver en del af et fællesskab på afdelingen med både raske og sygdomsramte børn/unge, hvor der lægges vægt på både fysiske og sociale aktiviteter. Ambassadørerne bidrager med normalitet i en ellers sygdomsramt hverdag, og jeres barn får mulighed for at opbygge et tæt venskab med sine ambassadører. Kontakten til skolen og den ekstra skoleundervisning kan betyde, at jeres barn forhåbentlig vil få det nemmere både under behandlingen, men også når han/hun vender tilbage til skolen og hverdagen efter endt behandling.

Vores fokus på at opretholde fysiske og sociale kompetencer kan bidrage til at lette jeres barns behandlingsforløb i form af færre bivirkninger samtidig med, at det kan blive nemmere at komme tilbage til fritidslivet og skolens fysiske og sociale aktiviteter. Som deltager i RESPECT-projektet får I, både som forældre og som barn/ung med kræft eller en kræftlignende sygdom, mulighed for at bidrage til udviklingen af en ny og forbedret behandling og rehabilitering for indlagte børn og unge i Danmark.

Skyggebørn driver samtalegrupper for børn og unge i sorg. Målet med grupperne er at hjælpe børnene med at sætte ord på deres oplevelser, tanker og følelser, samtidig med at de møder andre i samme situation som dem selv.

Skyggebørn holder til i Slotsgade i Aalborg.

Når jeres barn er færdig med sit forløb i afsnittet, følger vi op på senfølger i ambulatoriet.