Generel information

Oplysningspligt over for blod- og stamcelledonorer

• Hvor stammer oplysningerne fra?

  Bloddonor

  Region Nordjylland indsamler personoplysninger direkte fra dig eller via din tilmelding hos Bloddonorerne i Danmark.

  Desuden indsamler Region Nordjylland personoplysninger om dig fra regionens elektroniske patientjournal, hvis du har givet samtykke hertil.

  Stamcelledonor (register)

  Region Nordjylland indsamler personoplysninger direkte fra dig eller via din tilmelding hos Bloddonorerne i Danmark.

• Hvad bruges oplysningerne til?

  Bloddonor

  De indsamlede personoplysninger bruges til at matche dig med en patient, der har behov for blodtransfusion.

  Blod fra tapning anvendes til blodtransfusion eller produktion af lægemidler ud fra blodkomponenter.

  I forbindelse med donation oprettes en donorjournal i en særskilt database i blodbanken (ProSang). Laboratoriesvar opbevares også i særskilt database (ProSang).

  Retsgrundlaget følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9, databeskyttelseslovens § 11 og blodforsyningsloven med tilhørende bekendtgørelser.

  Stamcelledonor (register)

  De indsamlede personoplysninger bruges til at matche dig med en patient, der har behov for donation. Oplysningerne opbevares i registret, Danske StamcelleDonorer, hvor Region Midtjylland er dataansvarlig for Danske Stamcelledonorer Vest.

  I forbindelse med donation oprettes en donorjournal i Region Midtjyllands elektroniske patientjournal samt i særskilt database (ProSang). Laboratoriesvar opbevares i særskilt database (ProSang).

  Retsgrundlaget følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9, databeskyttelseslovens § 11 og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.

  Uanset donortype anvender Region Nordjylland og - Midtjylland de indsamlede oplysninger til udarbejdelse af statistik med henblik på at målrette rekruttering af donorer.

  Retsgrundlaget følger af databeskyttelseslovens § 10.

• Hvilke typer oplysninger behandles?

  Bloddonor

  Region Nordjylland behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig under forudsætning af, at behandlingen er saglig, nødvendig og relevant:

  • Almindelige personoplysninger: navn, kontaktoplysninger
  • Almindelige fortrolige personoplysninger: CPR-nr.
  • Særlige (følsomme personoplysninger): Blodprøver, blodtype, vævstype, resultater fra undersøgelse for HIV, hepatitis B og C, blodprocent og jerndepoter, helbredsinformation fra diverse spørgeskemaer og (hvis du har givet samtykke) fra Region Nordjyllands elektroniske patientjournal samt unikt ID-nummer.

  Stamcelledonor (register)

  Region Nordjylland behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig under forudsætning af, at behandlingen er saglig, nødvendig og relevant.

  I forbindelse med din tilmelding registreres følgende oplysninger om dig:

  • Almindelige personoplysninger: navn og kontaktoplysninger
  • Almindelige fortrolige personoplysninger: CPR-nr.
  • Særlige (følsomme personoplysninger): Blodprøver, blodtype, vævstype, heldredsinformation fra diverse spørgeskemaer og unikt ID-nummer.

  Hvis du fremsøges som potentiel donor og skal indgå i efterfølgende transplantation behandler Region Midtjylland herudover følgende oplysninger om dig:

  • Særlige (følsomme personoplysninger): Resultater for undersøgelser for HIV, leverbetændelse B og C, syfilis, HTLV (virus som kan give hjernebetændelse), CMV-analyse (forkølelsesvirus), indhold af stamceller i det donerede produkt samt helbredsoplysninger fra diverse spørgeskemaer.

• Overføres oplysninger til andre?

  Bloddonor

  Region Nordjylland videregiver blod til lægemiddelformål med henblik på produktion af lægemidler ud fra blodkomponenter. Ønsker du yderligere informationer om det konkrete lægemiddelfirma kan du henvende dig til Klinisk Immunologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital:

  Telefonnummer (sekretariat): 97 66 55 51

  Mail: blodbank.aalborgsygehus@rn.dk

  Det kan forekomme, at tappet blod matcher et behov for blodtransfusion i en anden region. Region Nordjylland kan i så fald videregive tappet blod til den konkrete region.

  Hvis du er medlem af landsorganisationen Bloddonorer i Danmark, videregiver regionen dine kontaktoplysninger til organisationens medlemsvaretagelse.

  Flytter du bopæl kan Region Nordjylland videregive relevante oplysninger til nyt tapningssted, hvis du beder om det.

  Retsgrundlaget for videregivelse følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9 samt blodforsyningsloven med tilhørende bekendtgørelser.

  Stamcelledonor (register)

  Der overlades en blodprøve til analyse på laboratorium hos firmaet Histogenetics i USA. Analysen skal bestemme din blod- og vævstype, hvorefter Danske StamcelleDonorer kan matche dig med en patient, der har behov for donation. Blodprøven mærkes med laboratorienummer, men herudover ingen yderligere oplysninger, som umiddelbart kan identificere dig.

  Der er udarbejdet såkaldt databehandleraftale med firmaet.

  Herudover videregiver Danske StamcelleDonorer personoplysninger om dig i form af ID-nummer, blodtype, vævstype, alder, køn og CMV-analyse til det internationale stamcelleregister, World Marrow Donor Association og alle de stamcelleregistre som findes i EU og udenfor EU. Videregivelsen sker med henblik på at kunne matche dig med patienter fra hele verden, som har behov for donation.

  Ovennævnte personoplysninger videregives også, hvis du fremsøges som potentiel donor og skal indgå i efterfølgende transplantation. Modtageren kan være dataansvarlig for et stamcelleregister eller hospital inden for eller uden for EU. Modtageren erklærer ikke at anvende de modtagne oplysninger til andre formål end behandling af den enkelte patient, som har behov for donation. Ved ønske om at anvende de modtagne oplysninger til andre formål, vil Danske StamcelleDonorer blive kontaktet med henblik på at indhente yderligere samtykke fra dig.

  Ved overførsel af personoplysninger til modtagere uden for EU anvendes EU Kommissionens standardkontraktbestemmelser, som er med til at sikre det samme databeskyttelsesniveau som i EU.

  Retsgrundlaget for videregivelse følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9 samt vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.

• Hvor længe opbevares oplysningerne?

  Bloddonor

  Når Region Nordjylland fastlægger opbevaringstiden for personoplysninger om dig, lægges der vægt på at kunne opbevare oplysningerne så længe, det er nødvendigt for at opfylde formålet med at have indsamlet oplysningerne. Samtidig inddrages relevant lovgivning, som bl.a. af dokumentationshensyn forpligter offentlige myndigheder til bestemte opbevaringsperioder.

  Region Nordjylland opbevarer personoplysninger om dig, så længe du er aktiv donor.

  Hvis du ikke længere ønsker at være donor, slettes personoplysningerne, når Region Nordjylland ikke længere er forpligtet til at opbevare dem af hensyn til patientsikkerhed og dokumentation.

  Hvis du har doneret blod opbevares donorjournal i mindst 15 år efter sidste tapning. Oplysninger, der er nødvendige for den fulde sporbarhed, skal opbevares i mindst 30 år efter sidste tapning.

  Retsgrundlaget for opbevaringen følger af databeskyttelsesforordningens artikel 5 og blodforsyningsloven med tilhørende bekendtgørelser.

  Stamcelledonor (register)

  Når Region Nordjylland fastlægger opbevaringstiden for personoplysninger om dig, lægges der vægt på at kunne opbevare oplysningerne så længe, det er nødvendigt for at opfylde formålet med at have indsamlet oplysningerne. Samtidig inddrages relevant lovgivning, som bl.a. af dokumentationshensyn forpligter offentlige myndigheder til bestemte opbevaringsperioder.

  Region Nordjylland opbevarer personoplysninger om dig, så længe du er aktiv donor.

  Hvis du ikke længere ønsker at være donor, og ikke forinden er blevet udvalgt som donor, slettes personoplysningerne.

  Hvis du bliver udvalgt som donor og indgår i efterfølgende transplantation, er Danske StamcelleDonorer forpligtet til at opbevare personoplysninger om dig i 30 år. Du vil være registreret til og med det år, du fylder 61 år.

  En blodprøve overladt til analyse hos eksterne parter opbevares i 4 måneder, hvorefter den destrueres.

  Retsgrundlaget for opbevaringen følger af databeskyttelsesforordningens artikel 5 og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.

• Kan regionen undlade at informere mig?

  Regionen kan i visse tilfælde undlade at underrette dig, hvis:

  • du allerede har fået den information, som Region Nordjylland er forpligtet til at give
  • en underretning er umulig eller uforholdsmæssig vanskelig
  • Region Nordjylland er lovgivningsmæssig forpligtet til at overføre oplysninger til andre, og dine rettigheder bliver varetaget på anden måde, fx ved at modtageren har oplysningspligt over for dig eller
  • dine interesser i at modtage informationen må antages at vige for afgørende private eller offentlige interesser.

• Hvilke rettigheder har jeg?

  Du har ret til:

  • at få indsigt i de personoplysninger, som Region Nordjylland behandler om dig
  • at få rettet urigtige oplysninger om dig selv
  • i visse tilfælde af få begrænset vores behandling af oplysninger om dig og
  • i visse tilfælde at gøre indsigelse mod vores lovlige behandling af dine oplysninger.

  Læs mere om dine rettigheder på Region Nordjyllands hjemmeside

  Du har til enhver tid ret til at trække dit samtykke tilbage ved at rette henvendelse til Klinisk Immunologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital:

  Telefonnummer (sekretariat): 97 66 55 51

  Mail: blodbank.aalborgsygehus@rn.dk 

  Hvis du vælger at trække dit samtykke tilbage, påvirker det ikke lovligheden af Region Nordjyllands behandling af personoplysninger om dig på baggrund af dit tidligere meddelte samtykke og op til tidspunktet for tilbagetrækningen. Hvis du trækker dit samtykke tilbage, har det derfor først virkning fra dette tidspunkt.

• Dine klagemuligheder

  Du har mulighed for at klage til Datatilsynet, hvis du mener Region Nordjylland ikke behandler dine oplysninger korrekt i forhold til databeskyttelseslovgivningen.

  Du bør altid først tage kontakt til Region Nordjylland, hvis du mener regionen udsætter dig for en behandling af oplysninger i strid med databeskyttelseslovgivningen.

  Læs om muligheden for at klage på Datatilsynets hjemmeside

• Kontaktoplysninger

  Hvis du vil vide mere om, hvordan Region Nordjylland behandler dine personoplysninger, kan du kontakte Region Nordjyllands DPO-funktion:

  Skriv til os med Digital Post