Vi vil gøre det endnu bedre!
Hvis jeres barn har fået kræft eller en kræftlignende sygdom, skal jeres barn igennem et længere behandlingsforløb. Jeres barns hverdag har ændret sig, og det kan virke uoverskueligt at skulle fastholde samværet med sine kammerater, passe skolen og deltage i sociale og fysiske aktiviteter.
Børnekræftafdelingerne i Danmark gør allerede meget for, at dagligdagen bliver lettere for børn og unge med kræft. Der er tilbud om skoleundervisning, fysioterapi og sociale aktiviteter på hospitalet. Alligevel giver mange børn og unge med kræft udtryk for, at de er bekymrede over at være væk fra skolen, deres normale hverdagsliv og ikke mindst fra deres kammerater. Tænker jeres barn det samme?
RESPECT – Hvad går forskningsprojektet ud på?
RESPECT er et forskningsprojekt, hvis formål er at kortlægge samt forbedre rehabiliteringsforholdene for børn og unge med kræft eller en kræftlignende sygdom. Med rehabilitering mener vi, at hjælpe med at vedligeholde eller genvinde tabte fysiske, psykiske og sociale færdigheder.
RESPECT handler om at forbedre rehabiliteringen. Projektet vil belyse effekten af et omfattende rehabiliteringsprogram, der iværksættes fra barnets/den unges diagnosetidspunkt og under hele behandlingen. RESPECT vil derfor undersøge, om vi kan gøre det bedre for børn og unge med kræft i forhold til fastholdelse af kontakt med skolen og kammeraterne samt forbedring af de sociale og fysiske aktiviteter under behandlingen. Derfor tilbydes alle nytilkomne familier nu at deltage i et videnskabeligt projekt om rehabilitering af børn og unge med kræft.
Hvem kan deltage?
For at deltage skal jeres barn være:
- mellem 6-18 år
- startet i skole
- diagnosticeret med kræft eller en kræftlignende sygdom
- tilknyttet børnekræftafdelingen, enten i Aalborg, Århus, Odense eller på Rigshospitalet.
Hvad skal der ske?
Det første der vil ske er, at der bliver afholdt et informationsmøde i jeres barns klasse. Vores projektsygeplejerske i RESPECT vil tage ud i jeres barns klasse og undervise klassekammeraterne overordnet om børnekræft. Sygeplejersken vil fortælle om behandlingen og hvilke bivirkninger, der kan forekomme – uden at fortælle personligt om jeres barn. Det er vigtigt for klassekammeraterne at vide og forstå, hvad jeres barn gennemgår. I er velkomne til at tage med, hvis I har mulighed for det.
Ambassadørordningen
Som barn/ung med kræft kan jeres barn føle sig langt væk fra sine kammerater og sin normale hverdag. Derfor vil jeres barn få tilknyttet to klassekammerater, som skal være ambassadører for jeres barn og jeres barns klasse under behandlingsperioden.
Jeres barns ambassadører
Jeres barns klassekammerater vil blive informeret om ambassadørordningen på informationsmødet på barnets skole. Hvis en kammerat ønsker at blive ambassadør for jeres barn, skal både kammeraten og hans/hendes forældre udfylde et spørgeskema.
Ambassadør på besøg
De to ambassadører skiftes til at besøge jeres barn og tilbringe dagen sammen med jeres barn, når barnet er indlagt eller skal til ambulant behandling. Besøgene kan forekomme hyppigere i nogle perioder og færre i andre, afhængigt af, hvordan jeres barn har det og om ambassadørerne kan. Under COVID-19 vil flere besøg foregå virtuelt på grund af diverse restriktioner.
I skole på hospitalet
På en ambassadørdag skal jeres barn, i fællesskab med barnets ambassadør, lave skolearbejde. De kommer enten til at sidde sammen på afdelingens/hospitalets skolestue eller inde på jeres egen stue. Begge steder kan de få hjælp med skolearbejdet af hospitalets lærere eller via online lektiehjælp, hvis jeres barn går på en ungdomsuddannelse.
Fælles fysiske og sociale aktiviteter sammen med din ambassadør
Med ambassadørordningen vil vi skabe rammer, der lægger op til at bevæge sig og have det sjovt sammen. Vi vil opfordre til forskellige fysiske og sociale aktiviteter, som I selv er med til at finde på. Hvis der er arrangeret fællesaktiviteter, kan jeres barn deltage sammen med sin ambassadør. Aktiviteterne kan foregå sammen med de andre børn/unge på børnekræftafdelingen og jeres ambassadører.
Hvorfor egentlig være med i RESPECT?
Jeres barn bliver en del af et fællesskab på afdelingen med både raske og sygdomsramte børn/unge, hvor der lægges vægt på både fysiske og sociale aktiviteter. Ambassadørerne bidrager med normalitet i en ellers sygdomsramt hverdag, og jeres barn får mulighed for at opbygge et tæt venskab med sine ambassadører. Kontakten til skolen og den ekstra skoleundervisning kan betyde, at jeres barn forhåbentlig vil få det nemmere både under behandlingen, men også når han/hun vender tilbage til skolen og hverdagen efter endt behandling.
Vores fokus på at opretholde fysiske og sociale kompetencer kan bidrage til at lette jeres barns behandlingsforløb i form af færre bivirkninger samtidig med, at det kan blive nemmere at komme tilbage til fritidslivet og skolens fysiske og sociale aktiviteter. Som deltager i RESPECT-projektet får I, både som forældre og som barn/ung med kræft eller en kræftlignende sygdom, mulighed for at bidrage til udviklingen af en ny og forbedret behandling og rehabilitering for indlagte børn og unge i Danmark.
