Kan cerebral parese opdages tidligere? Nyt tilbud bygger på lovende forskning

Cerebral parese skyldes en medfødt hjerneskade og rammer knap to promille af alle nyfødte. Hos nogle børn er mistanken om en hjerneskade tydelig fra starten, for eksempel efter en meget for tidlig fødsel. Hos andre opstår mistanken først, når barnet nogle måneder gammelt begynder at udvikle tegn på en hjerneskade.

- I Region Nordjylland stiller vi gennemsnitligt diagnosen cerebral parese, når barnet er 13 måneder gammelt – hvilket placerer os som den danske region, hvor diagnosen bekræftes tidligst i barnets liv, siger ph.d.-studerende, cand.scient. i fysioterapi Mette Johansen.

Data fra den nationale kvalitetsdatabase for cerebral parese, CPOP, viser, at Region Nordjylland allerede ligger i front, når det gælder tidlig diagnosticering. Men Mette Johansen og hendes kolleger fra Børne- og Ungeafdelingen vil undersøge, om diagnosen kan stilles endnu tidligere og med større sikkerhed hos spædbørn i risiko.

Det gør de i det tværfaglige forskningssamarbejde CP-EDIT (Cerebral Palsy – Early Diagnosis and Intervention Trial), som gennemføres i samarbejde med Rigshospitalet, Herlev Hospital, Aarhus Universitetshospital.

- Hvis vi med en samlet tværfaglig udredning kan stille diagnosen tidligere, kan vi også starte målrettet behandling og opfølgning tidligere. Det er vigtigt, fordi barnets hjerne i den periode er særligt modtagelig for udvikling. Forskning peger på, at en tidlig indsats kan have betydning for barnets videre motoriske udvikling, siger Mette Johansen.

Projektet inddrager også forældrenes perspektiv på at have fået et barn, som er i risiko for at have cerebral parese. 

- Erfaringerne indtil nu er, at det naturligvis bringer mange følelser frem hos forældrene. Men vi oplever også, at de ønsker klarhed og at blive inddraget. Hvis der ikke er tegn på motoriske eller andre følger af hjerneskaden, kan vi være med til at fjerne den bekymring. Men er der tegn på følgevirkninger kan vi hurtigt sætte ind med målrettet opfølgning, siger Mette Johansen.

Teamet bag forskningen og det nye tilbud til patienterne, fra venstre: læge Helle Ladefoged Johnsen, fysioterapeut og ph.d.-studerende Mette Johansen, fysioterapeut Marianne Hvidtfeldt og cheflæge Jonas Hansen.

Foreløbige resultater har ændret praksis

Det videnskabelige projekt har nu været i gang i tre år. De endelige resultater er ikke klar endnu, erfaringerne fra projektet har været så positive, at den kliniske praksis allerede nu er blevet justeret, fortæller cheflæge Jonas Kjeldbjerg Hansen.

- På Børne- og Ungeafdelingen har vi indført et nyt udredningstilbud til børn i alderen 3-12 måneder med mistanke om cerebral parese. Når et barn henvises, tilbydes det en forløbspakke med tidlig neuroopsporing. Her bliver barnet undersøgt af et tværfagligt team bestående af fysioterapeut, ergoterapeut og børnelæge, forklarer han.

Henvisning til tidlig neuroopsporing kan ske fra neonatalafdelingen eller fra øvrige afdelinger, hvis der er klinisk bekymring for barnets motoriske udvikling eller kendte risikofaktorer for cerebral parese.

Inden den første konsultation bliver barnets spontane bevægelser vurderet ved hjælp af en såkaldt General Movements Assessment-undersøgelse (GMA). Det sker via en videooptagelse, som forældrene optager hjemme.

Derefter ses barnet i klinikken til en tværfaglig vurdering hos en børneneurolog samt en fysio- og ergoterapeut. Her vurderes barnets neurologiske udvikling blandt andet med en undersøgelse kaldet HINE (Hammersmith Infant Neurological Examination).

Afhængig af den samlede konklusion afsluttes barnet til henvisende afdeling, opfølges efter ca. 4 uger med supplerende vurdering, inkluderende en undersøgelse af barnets håndmotoriske udvikling med Hand Assessment for Infants, eller indgår i et videre udrednings- og opfølgningsforløb med relevant opfølgning og behandling i Neuropædiatrisk Team.

- Vi er stolte over, at det, der begyndte som et forskningsprojekt, nu er blevet til et klinisk tilbud til vores patienter. Et tilbud, som hurtigere end tidligere vil kunne afklare, om barnet har cerebral parese eller ej - og dermed også give de børn, der får diagnosen, mulighed for en tidligere indsats og en bedre prognose, siger Jonas Hansen.