Ny helhedsorienteret indsats for børn med epilepsi

Når et barn får diagnosen epilepsi, står hele familien over for en ny og ofte overvældende virkelighed. For mange handler det ikke blot om at håndtere de epileptiske anfald, men også om at forstå og støtte barnet i forhold til de følger, epilepsien kan medføre. Det kan fx være koncentrationsbesvær, adfærdsændringer, følelsesmæssige reaktioner og sociale vanskeligheder. 

Tryg med Epilepsi

Det er baggrunden for, at Børne- og Ungeafdelingen på Aalborg Universitetshospital nu tilbyder en mere helhedsorienteret støtte til både børn og forældre.
Modellen hedder ”Tryg med epilepsi” og er et tværfagligt forløb til alle nydiagnosticerede børn mellem 6 og 17 år, som omfatter samtaler med neuropædiater med speciale i epilepsi, en epilepsisygeplejerske samt en neuropsykolog inden for det første halve år efter diagnosen. 

- Forskning viser, at børn med epilepsi oftere kæmper med trivsel og kognitive vanskeligheder, som kan påvirke indlæring og sociale færdigheder. Derfor er det vigtigt, at indsatsen ikke kun handler om medicinsk behandling og anfald, men også tager højde for barnets samlede livssituation, siger læge, ph.d. og seniorforsker Ninna Brix, som sammen med psykolog og specialist i børneneuropsykologi Louise Torp Sørensen er initiativtager til det nye forløb.

- Erfaringen og forskning viser, at mange af børnenes samtidige udfordringer ofte overses, fordi fokus primært ligger på selve epilepsien og kontrol af anfald. Det gælder ikke kun i sundhedsvæsenet, men også i andre centrale sammenhænge som hjemmet og skolen, forklarer Louise Torp Sørensen. 

- Derudover eksisterer der stadig mange myter og sejlivede forestillinger om, hvad epilepsi er – og ikke er. Dem vil vi gerne være med til at nuancere og ændre, tilføjer hun.
Ifølge Ninna Brix har den hidtidige tilgang til børn med epilepsi været fokuseret på den medicinske diagnose og behandling:

- Først hvis barnet viste sig at have problemer i skolen eller i familien, blev der iværksat nærmere neuropsykologisk udredning. På det tidspunkt har problemerne ofte vokset sig store, og det kan være svært at skelne, om udfordringerne skyldtes bivirkninger til medicinen, epilepsien eller noget helt tredje. Derfor har vi skabt et forløb, hvor både trivsel, skolegang, kognitiv formåen og følelsesmæssig udvikling tænkes med fra starten, siger hun. 

Tretrinsraket afklarer individuelle behov

Den individuelle opfølgning foregår ved, at barnet altid tilbydes en tretrinsraket bestående samtale med først en speciallæge, dernæst en epilepsisygeplejerske og til sidst en neuropsykolog:

- Det nye forløb starter med en samtale og medicinsk vurdering hos en af vores børnelæger, som er specialiseret i epilepsi, som udover at give familien information om sygdommen og eventuelt opstart af medicinske behandling, laver en neuropsykologisk screening, fortæller Ninna Brix.

Cirka 1 måned efter diagnosen møder familien en epilepsisygeplejerske, som har fokus på de psykosociale forhold omkring barnet og alt det praktiske, der følger med at få en epilepsidiagnose. 

- Endelig kommer barnet til en neuropsykologisk vurdering efter 4-6 måneder. Her klassificerer vi barnet efter en trafiklys-model, hvor graden af behov for opfølgning og neuropsykologisk udredning og støtte fastlægges, fortæller Louise Torp Sørensen.

Modellen inddrager også skole og hjem, der ifølge de to initiativtagere er afgørende for at sikre barnets trivsel og udvikling:

- Vi oplever, at både lærere og familier står med mange spørgsmål – og ofte stor villighed til samarbejde, hvis de får den rette vejledning, siger Louise Torp Sørensen.

Forskningsbaseret indsats med nationalt samarbejde

Den nye model er iværksat på baggrund af klinisk erfaring, men også af et omfattende forskningsprojekt, som Ninna Brix og Louise Torp Sørensen har gennemført i samarbejde med en større gruppe af læger og neuropsykologer fra Børne- og Ungeafdelingerne i Aalborg og Aarhus. Her blev 100 børn og unge med epilepsi, som går i normal folkeskole, undersøgt neuropsykologisk, og resultaterne viste, at børn med epilepsi, som går i normal folkeskole har en neuropsykologisk formåen væsentligt under gennemsnittet for baggrundsbefolkningen.

- Det understreger, at mange børn med epilepsi har et behov, der rækker ud over det medicinske. Nu har vi mulighed for at give både barnet og familien den bedst mulige støtte – fra første møde og hele vejen gennem forløbet, hvilket er afgørende for barnets udvikling, selvværd og hverdag, siger Ninna Brix.

Hjemmeside giver viden og rådgivning

Som en del af indsatsen er hjemmesiden ”Tryg med Epilepsi” netop lanceret. Den samler nyttig viden og rådgivning til barnet med epilepsi og dets forældre og pårørende, herunder skolen og kommunen og kan findes på https://aalborguh.rn.dk/BørnUng-epilepsi

”Tryg med epilepsi”-modellen er udviklet af Ninna Brix og Louise Torp Sørensen i tæt samarbejde med neuropædiaterne Inge Ring Kofoed og Jonas Hansen og epilepsisygeplejerske Helle Nicolaisen. Modellen er beskrevet i detaljer i denne forløbsbeskrivelse: Forløb til børn og unge med nydiagnosticeret epilepsi