Patienter og pårørende er med på råd i intensivforskning

Forskningspanelet er en del af et landsdækkende projekt, som har til formål at styrke kvaliteten af klinisk forskning på intensivafdelinger. Panelet består af en fysioterapeut, en ergoterapeut, intensivsygeplejersker, en læge og professor – og derudover tidligere patienter og pårørende.

- Panelet afspejler en stigende anerkendelse af værdien i aktiv patient- og pårørendeinddragelse, og samtidig er det ofte et krav fra offentlige og private bevillingsgivere. Den tværfaglige sammensætning sikrer, at både faglige og erfaringsbaserede perspektiver inddrages i udviklingen af nye projekter, fortæller projekt- og intensivsygeplejerske Anne-Marie Bunzel.
Forskningspanelet, der har eksisteret siden 2022, fungerer som rådgivende organ. Det har blandt andet bidraget til at kvalificere lægmandsresuméer, deltagerinformation og samtykkeerklæringer til forskningsprojekter.

- Med patient- og pårørendeinddragelsen øger vi forskningens relevans, styrker kvaliteten af forskningsspørgsmål, design og effektmål og bidrager til etisk ansvarlighed, fortæller Anne-Marie Bunzel.

Anne-Marie Bunzel (midten) sammen med medlemmer af forskningspanelet ergoterapeut Heidi Yde Herrig (tv.) og fysioterapeut Ruth Bliksted (th.)

Folder til pårørende

Et konkret produkt af forskningspanelet i Aalborg har været tilblivelsen af en informationsfolder til pårørende om processen for akutforskning på intensivafdelinger. 

- Patienter, som er indlagt på en intensivafdeling, er midlertidigt uden handleevne, og kan derfor ikke tage stilling til deltagelse i forskningsprojekter. I akutte lægemiddelforsøg kan forsøgene starte uden informeret samtykke, men snarest derefter skal der indhentes informeret samtykke fra uvildig læge og nærmeste pårørende. I ikke-lægemiddelforsøg skal samtykke indhentes fra nærmeste pårørende og fra patienten, når denne er udskrevet fra intensiv og habil. Det er denne proces, vi har ønsket at gøre mere synlig, tilgængelig og forståelig for de pårørende, siger Anne-Marie Bunzel.

Folderen giver en grundlæggende forståelse for akut- og intensivmedicinsk forskning og forklarer, hvordan kritisk syge patienter inkluderes i projekter, mulighederne for at deltage – og processen omkring afgivelse eller tilbagetrækning af samtykke.

- Det har været givende at have tidligere patienter og pårørende med i udviklingen af folderen. Det har givet os indblik i, hvad der er vigtigt for dem – og også værdifuld feedback på, hvordan vi kan formulere os, så det er forståeligt for alle, siger Anne-Marie Bunzel.

Folderen er desuden sendt ud til projektsygeplejersker fra intensivafdelinger i Danmark, som har haft mulighed for at komme med input til indhold og formuleringer, og er nu udbredt til landets øvrige intensivafdelinger. 

Effektmål retter fokus på, hvad der er vigtigt for patienterne

Et andet resultat af forskningspanelets arbejde er udviklingen af en række fælles effektmål for forskning på intensivområdet – et såkaldt core outcome set (COS). Her har forskningspanelet bidraget ved også at bringe patienters og pårørendes perspektiver ind i udvælgelsen og kvalificeringen af, hvilke effektmål der skal indgå en minimumsstandard i kliniske studier, hvor kritisk syge voksne intensivpatienter inkluderes. 

- Dermed er deres erfaringer med til at sikre, at den fremtidige forskning ikke kun er fagligt solid, men også relevant og meningsfuld for dem, det hele handler om, og for pårørende og for samfundet, fortæller Anne-Marie Bunzel.

Hvor der tidligere ofte har været fokus på overlevelse og kliniske parametre, retter de nye effektmål også opmærksomheden mod patienternes liv efter et intensivt sygdomsforløb – herunder livskvalitet og kognitiv funktion.

Forskningspanelet mødes to gange årligt, og erfaringerne bringes videre i det nationale samarbejde, hvor tilsvarende paneler på intensivafdelingerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Kolding Sygehus og SUH Køge også indgår.

Målet er, at patienters og pårørendes perspektiver også fremover vil være en naturlig del af udviklingen af forskning på intensivområdet.