Håndtering af Sjøgrens sygdom

• Tørre øjne: Svie, sand-/grusfølelse, lysfølsomhed.
• Tør mund og svælg: Kan give besvær med at tale og synke, give hyppig tørst, øget risiko for huller i tænderne og svampeinfektioner.
• Udpræget træthed (fatigue): Intens og uforudsigelig træthed kan være en belastende del af sygdommen.
• Ledsmerter og muskelømhed: Særligt i hænder og fødder.
• Tør hud og slimhinder: Eventuelt i næse og underliv.

Symptomerne varierer meget fra person til person og kan svinge over tid.

Sygdommen kan ikke helbredes, men symptomerne kan lindres, og livskvaliteten forbedres gennem medicinsk behandling og livsstilsændringer.

Den medicinske behandling kan bestå af følgende:

• Øjendråber og kunstige tårer uden konserveringsmiddel.
• Kunstigt spyt, mundspray eller sugetabletter kan lindre tør mund.
• Smertestillende medicin som paracetamol eller NSAID kan bruges ved led- og muskelsmerter.
• Immundæmpende medicin som fx hydroxychloroquin kan anvendes ved alvorligere sygdomsforløb.

Pas på mund og tænder – hver dag

• Brug fluortandpasta (Duraphat®) og evt. fluorskylning dagligt for at beskytte tænderne.
• Tyg sukkerfrit tyggegummi eller sug på syrlige pastiller for at stimulere spyt.
• Brug fugtgivende gel eller spray mod mundtørhed – særligt før sengetid.

Få regelmæssige tandtjek hver 3. til 4. måned. Der kan være mulighed for særligt tilskud til visse tandbehandlinger via §166 i Sundhedsloven.

Pas på dine øjne

• Brug kunstige tårer eller øjendråber efter behov – gerne uden konserveringsmiddel.
• Undgå træk, aircondition og røg – det udtørrer øjnene.
• Brug solbriller og luftfugter i hjemmet ved behov.

Mad og drikke skal være blød, fugtig og nærende

• Spis mad, der er blød, fugtig og let at synke – fx yoghurt, grød, smoothies, pasta og supper. Brug sovs til maden.
• Undgå tør, sej og krydret mad, der kan irritere munden.
• Drik rigeligt med vand i løbet af dagen. Hav altid en flaske med dig.
• Undgå alkohol, kaffe og sodavand, der kan udtørre slimhinderne.

Bevæg dig og planlæg aktiviteter

• Planlæg dagens aktiviteter, og indlæg pauser.
• Fordel opgaver i små bidder, og vær opmærksom på signaler fra kroppen.
• Bevægelse og motion såsom gåture, yoga, svømning og styrketræning styrker kroppen både fysisk og mentalt og kan fremme energiniveauet og humøret samt reducere stivhed. Det er vigtigt, at du bevæger dig regelmæssigt.

Pas på hud og slimhinder

• Brug fugtgivende cremer og salver til huden – især efter bad.
• Ved tørhed i skeden: Brug glidecreme, lokal hormonbehandling eller vaginal fugtighedsgel. Tal med din læge.
• Undgå parfumeret sæbe og lange, varme bade.

Skab et godt indeklima

• Undgå tobaksrøg – det forværrer tørhed og skader slimhinder og tænder.
• Undgå tør luft og kulde – brug evt. luftfugter i hjemmet i vinterhalvåret.

Søg støtte og vejledning

Gigtforeningen tilbyder vejledning, netværk og erfaringsudveksling med andre med Sjøgrens sygdom. Du kan også få kontakt til rådgivere og deltage i kurser eller foredrag, fysisk eller online.

Når du har fået stillet diagnosen, vil du blive afsluttet fra Reumatologisk Afdeling og overgå til behandling hos din egen læge. Dette gælder, forudsat sygdommen viser sig i form af klassiske tørhedssymptomer og træthed. Har du andre gigt- eller bindevævssygdomme, som følges på Reumatologisk Afdeling, fortsætter behandlingen hos os.

Risici for komplikationer

Langt de fleste med Sjøgrens sygdom oplever ikke alvorlige komplikationer, men det er vigtigt med regelmæssige kontroller hos tandlægen. Meget sjældent kan sygdommen medføre hævelse i spytkirtler eller lymfeknuder. Kontakt lægen, hvis du får nye, vedvarende symptomer.

Hvis du planlægger graviditet

Hvis du planlægger graviditet, skal du kontakte os snarest muligt med henblik på en samtale med en læge. Det skyldes, at der kan være særlige forholdsregler i forhold til graviditet ved Sjøgrens sygdom.

Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os. Vil du vide mere om Sjøgrens sygdom, kan du læse mere på Gigtforeningens hjemmeside https://gigtforeningen.dk eller på https://patienthåndbogen.dk – søg på Sjøgrens sygdom.