Behandling med CAR-T-celler
Du skal i behandling med CAR-T-celler. Behandling med CAR-T celler kan gives til dig med enten knoglemarvskræft eller enkelte typer af lymfekræft. Denne pjece skal give dig og dine pårørende viden om CAR-T-behandling og er et supplement til den mundtlige information, som du og dine pårørende får om din behandling.
Du er altid velkommen til at stille spørgsmål til din læge eller sygeplejerske, hvis der er noget, du ikke forstår, eller noget, som du skal have uddybet.
Forløbet i hovedtræk Forløbet består i hovedtræk af følgende dele:
Du bliver indlagt dagen før behandlingen med CAR-T-cellerne og skal forvente at være indlagt i mindst 14 dage. Herefter kan der være mulighed for orlov, hvor du vil blive fulgt tæt flere gange ugentligt.
Hvis du bor alene eller har mere end 2 timers bilkørsel til hospitalet, vil du være indlagt i hele forløbet eller være på Patienthotellet og komme til hyppig kontrol i Afdeling for Blodsygdomme. Dette aftales med lægen og sygeplejersken.
OBS: Du må ikke køre bil eller andet køretøj indtil mindst 8 uger efter behandlingen med CAR-T på grund af bivirkningerne ved CAR-T-behandlingen. |
-
Du skal i behandling med CAR-T-celler. Behandling med CAR-T celler kan gives til dig med enten knoglemarvskræft eller enkelte typer af lymfekræft. Denne pjece skal give dig og dine pårørende viden om CAR-T-behandling og er et supplement til den mundtlige information, som du og dine pårørende får om din behandling.
Du er altid velkommen til at stille spørgsmål til din læge eller sygeplejerske, hvis der er noget, du ikke forstår, eller noget, som du skal have uddybet.
Forløbet i hovedtræk
Forløbet består i hovedtræk af følgende dele:
- Høst/opsamling af T-celler. Vi opsamler en del af dit blod via en blodåre. Herfra skilles dine hvide blodlegemer (T-celler) fra resten af blodet, som returneres til din krop.
- Fremstilling af CAR-T-produktet. De indsamlede T-celler sendes til et laboratorium i udlandet, hvor de genmodificeres.
- Infusion af CAR-T-cellerne. De genmodificerede CAR-T-celler gives som en infusion (drop) i en blodåre, hvorefter de kan begynde at bekæmpe dine syge celler.
Du bliver indlagt dagen før behandlingen med CAR-T-cellerne og skal forvente at være indlagt i mindst 14 dage. Herefter kan der være mulighed for orlov, hvor du vil blive fulgt tæt flere gange ugentligt.
Hvis du bor alene eller har mere end 2 timers bilkørsel til hospitalet, vil du være indlagt i hele forløbet eller være på Patienthotellet og komme til hyppig kontrol i Afdeling for Blodsygdomme. Dette aftales med lægen og sygeplejersken.
OBS: Du må ikke køre bil eller andet køretøj indtil mindst 8 uger efter behandlingen med CAR-T på grund af bivirkningerne ved CAR-T-behandlingen.
-
CAR-T-behandling (chimeric antigen receptor T-cell) er immunterapi, hvor dine egne hvide blodlegemer (T-celler) bliver programmeret (genmodificeret) til specifikt at angribe og ødelægge dine syge celler.
Forløbet fra høst af dine egne T-celler, til du får drop med CAR-T-celler, kan variere og afhænger af:
- hvilken sygdom du har
- hvilket CAR-T-produkt du skal have.
Du får flere detaljer af din sygeplejerske og læge.
-
Forsamtale og forundersøgelser
Før du skal have opsamlet celler til fremstilling af CAR-T, skal du til en forsamtale med en læge og en sygeplejerske. Her giver vi dig og dine pårørende grundig information om forløbet, og hvad du kan forvente. Du har også mulighed for at stille spørgsmål til forløbet. Du vil få udleveret en detaljeret plan for hele forløbet.
Inden behandlingen skal du give samtykke og gennemgå forundersøgelser for at sikre, at din krop kan tåle behandlingen. Disse undersøgelser kan variere fra person til person.
Opsamling af T-celler
Vi skal tage noget af dit blod ud via en blodåre for at kunne udvikle CAR-T. Det er denne proces, vi også kan kalde for ’høst’. Under opsamlingen bliver nogle af dine hvide blodlegemer (T-celler) skilt fra blodet, mens resten af blodet sendes tilbage i blodåren. Det tager som regel 1 dag.
Opsamlingen af dine T-celler sker i Blodbanken, Aalborg Universitetshospital Nord. Du er ikke indlagt under opsamlingen, så du skal møde i Blodbanken kl. 8.00 og kan derfor tage hjem samme dag. For at sikre den bedst mulige opsamling er det vigtigt, at du er velhydreret. Drik gerne 2-3 liter væske dagen før opsamlingen. Spis eller drik gerne mælkeprodukter.
Tænk over det tøj, du tager på, da der skal dog være nem adgang til dine albuebøjninger, hvor venekatetrene bliver lagt. Medbring gerne PC, iPad eller bog.
Opsamlingen foregår på en sengestue i Blodbanken og udføres af en sygeplejerske. Denne sygeplejerske betjener maskinen under opsamlingen og vil være på stuen under hele forløbet.
På dagen for opsamlingen vil du få lagt 2 perifere venekatetre (PVK), ét i hver arm. I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at lægge et centralt venekateter (Quinton). Dette vurderes af en sygeplejerske eller læge inden opsamlingen.
Dine PVK’er kobles til en maskine via sterile engangsslanger. Dit blod vil løbe igennem maskinen, som indeholder en centrifuge, der opdeler blodets celler. Herved kan T-cellerne opsamles, hvorefter resten af blodet løber tilbage til dig med det samme.
Opsamlingen varer 4-6 timer. Du vil være sengeliggende, men kan læse, se tv, have besøg af pårørende, spise og drikke under opsamlingen. Det er praktisk, hvis du har været på toilettet inden start, da du vil være koblet til maskinen under hele opsamlingen. Hvis du skal på toilettet undervejs, vil personalet være behjælpelige med en bækkenstol eller en kolbe.
Fremstilling af CAR-T-produktet
De opsamlede T-celler sendes til fremstilling af CAR-T-produktet. Det sker på et laboratorium i udlandet. Fremstillingen af CAR-T celler til lymfekræft tager normalt cirka 3 uger. Fremstillingen af CAR-T celler til knoglemarvskræft tager cirka 6 uger.
Forbehandling med kemoterapi
Før du får CAR-T-celler, er det nødvendigt at give kemoterapi (lymfocytdepletering). Denne kemoterapi har til formål at forberede kroppen på CAR-T-cellerne. Behandlingen med kemoterapi varer i 3 dage og påbegyndes cirka 1 uge, inden du skal have CAR-T- cellerne. Denne behandling gives i vores ambulatorium, hvor du skal møde op 3 dage.
Kemoterapien får du i et centralt venekateter (Hickmann), som du – hvis muligt – vil få anlagt i dagene inden behandlingen med kemoterapi. Du beholder dette centrale venekateter, indtil du har fået dine CAR-T-celler.
-
Behandlingen med CAR-T-celler foregår under indlæggelse. Dagen før CAR-T- behandlingen indlægges du på Afdeling for Blodsygdomme.
CAR-T-cellerne er efter fremstillingen blevet opbevaret ved -150 grader, og der er blevet tilsat konserveringsmiddel (DMSO) for at beskytte cellerne under indfrysningen.
Lige inden du skal have CAR-T-cellerne tilbage, optøs de i et varmt vandbad. CAR-T- cellerne gives som en infusion ind i blodårerne i det centrale venekateter, du har fået anlagt i forbindelse med forbehandlingen. Infusionen med CAR-T-celler er færdig indenfor 30 minutter.
Konserveringsmidlet, som CAR-T-cellerne er tilsat, kan nogle gange smages, imens de indgives. Det kan have en sødlig løgsmag. Denne smag kan mindskes ved at suge stærke eller syrlige bolsjer under infusionen.
Konserveringsmidlet udskilles gennem din udåndingsluft, sved og urin i op til 3 døgn. Det er en ubehagelig lugt, og du vil derfor skulle opholde dig på enestue, da lugten kan være generende for omgivelserne.
Du skal være indlagt mindst 14 dage efter infusion af CAR-T-cellerne.
-
Efter behandlingen med CAR-T-celler kan du opleve, at kroppen reagerer på, at du har fået cellerne tilbage. Dette skyldes, at CAR-T-cellerne frigiver store mængder cytokiner, hvilket kan føre til en kraftig inflammatorisk reaktion i kroppen (cytokinfrigivelsessyndrom (CRS)). Symptomerne på CRS er:
- høj feber
- kvalme og opkast
- vejrtrækningsbesvær
- muskelsmerter
- lavt blodtryk.
Derudover kan du risikere, at CAR-T-cellerne påvirker nervesystemet (Immune Effector Cell-associated neurotoxity syndrome (ICANS)). Symptomerne på ICANS er typisk:
- forvirring
- hovedpine
- rystelser
- sløret tale
- besvær med at finde ordene.
Under din indlæggelse bruger vi særlige observationsskemaer, hvor vi blandt andet tjekker din håndskrift, tale, hukommelse og dit bevidsthedsniveau.
Hvis du får symptomer på CRS eller ICANS, giver vi dig behandling for dette. Du vil formentlig få det bedre indenfor nogle dage, men du kan også risikere, at der er behov for, at du bliver overflyttet til intensivafdelingen. Du vil få yderligere information om bivirkningerne ved forsamtalen.
Bivirkningerne kan variere fra let til svær grad og vil forekomme indenfor få dage til flere uger efter behandlingen. Du skal derfor undgå at føre motorkøretøj eller betjene tunge og potentielt farlige maskiner i mindst 8 uger, efter du har fået CAR-T-cellerne.
Bivirkningerne vil ofte være forbigående.
Udover de beskrevne bivirkninger specifikt rettet mod CAR-T ses også generelle bivirkninger til medicinsk kræftbehandling såsom:
- kvalme, opkast og diarré
- nedsat appetit
- påvirkning af knoglemarvens funktion med risiko for infektioner og behov for blodtransfusioner
- forandring af hud og negle
- mundgener
- træthed.
-
Hold dig i gang og vedligehold din muskelstyrke
Daglig motion/træning nedsætter de fysiske bivirkninger ved behandlingen, både på kort og på lang sigt. Formålet med at holde dig i gang er at vedligeholde din muskelstyrke og din fysiske udholdenhed. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed og kvalme og desuden styrker knogler og muskler. Ved behov kan du blive henvist til en fysioterapeut.
Sørg for god personlig hygiejne
For at holde huden så ren som muligt anbefaler vi, at du hver dag tager et bad og vasker dig med sæbe. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe i 30 sekunder og efterfølgende anvende håndsprit.
Dine mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er meget følsom over for kemoterapi. Når du i lang tid har et lavt antal hvide blodceller, er risikoen for, at du får en infektion i munden, større. En god mundhygiejne flere gange dagligt med en mild tandpasta er nødvendig for at forebygge gener i munden. Personalet kan give dig gode råd om mundpleje.
Spis og drik mest muligt
Det er vigtigt for funktionen af din mave og tarm, at du forsøger at spise og drikke mest muligt. Kvalme og træthed kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise eller ikke kan spise tilstrækkeligt. Personalet vil hjælpe og guide dig i forhold til disse problemer, og du kan blive henvist til en diætist.
Kontakt socialrådgiver, hvis du har brug for støtte
Hvis du har brug for støtte i sociale og/eller økonomiske anliggender, skal du henvende dig til socialrådgiveren i dine kommune/region. Der er også mulighed for at kontakte en socialrådgiver her i afdelingen, hvor du får behandling.
Kontakt ALTID afdelingen
Du skal ALTID kontakte afdelingen, hvis du oplever disse problemer:
- Feber – 38,0 grader C eller derover
- Blødning, der ikke kan standse af sig selv
- Stærke smerter
- Synsforstyrrelser og stærk hovedpine
- Sløret tale, besvær med at finde ordene eller forvirring
- Rystelser
- Åndenød
- Føleforstyrrelser og sovende fornemmelse i tæer, fødder eller fingre
- Forstoppelse igennem flere dage
- Diarré/hyppige tynde afføringer, som rækker ud over 1-2 dage
- Vedvarende opkastninger i mere end 1-2 dage.
-
Hvis der ikke har været komplikationer, vil du forventeligt have mulighed for orlov efter cirka 14 dage. Når du går på orlov, vil du og dine pårørende blive instrueret i, hvilke symptomer I skal være opmærksomme på, og hvornår I skal kontakte os. Det er vigtigt at du opholder dig nær afdelingen de første 4 uger efter behandlingen med CAR-T-celler.
Du vil blive fulgt tæt med flere ugentlige kontroller i de første 2-3 uger efter behandlingen. Her vil du blive tilset af både læge og sygeplejerske. Du vil få taget blodprøver og blive tjekket for, om du har bivirkninger til behandlingen. Det kan også være, du skal have transfusioner med blod, blodplader eller immunoglobuliner, der hjælper med at bekæmpe infektioner. Det er vigtigt at du fortæller os om alle de bivirkninger, du oplever.
-
Hvis du har spørgsmål eller behov for yderligere information om CAR-T-forløbet, er du velkommen til at kontakte vores CAR-T-koordinator.
CAR-T-koordinator
Tlf. 41 46 77 56
Mandag – fredag 9.00 – 13.00
Hæmatologisk Ambulatorium
Tlf. 97 66 38 00
Mandag – fredag 8.00 – 15.00
Sygeplejersken træffes bedst 10.00 – 13.30W
Hæmatologisk Sengeafsnit 7 Vest
Tlf. 97 66 38 01
Vi træffes efter kl. 15.00 samt weekender og helligdage
Se vores hjemmeside: https://aalborguh.RN.dk/hæmatologi