Til dig, der venter et barn med læbe-gane-spalte

Læbe-gane-spalte er en fællesbetegnelse for forskellige kombinationer af spalter i læben, gummen og ganen, som er medfødte. Hvert år fødes der 130-140 børn i Danmark med læbe- og/eller ganespalte. Fordelingen mellem spaltetyperne er:

• cirka 30 % læbespalte (2/3 drenge)
• cirka 40 % læbe-gane-spalte (2/3 drenge)
• cirka 30 % ganespalte (2/3 piger).

Du kan læse mere om de forskellige typer nedenfor.

Hvorfor opstår spalterne?

Spalterne opstår, fordi strukturerne i læben og/eller gummen/ganen ikke vokser sammen som normalt i 6.-10. graviditetsuge. Man kender endnu ikke årsagen eller årsagerne til det. Det er sandsynligt, at både arv og miljø kan spille en rolle.

Hvad sker der nu?

Vi tilbyder dig/jer henvisning til en specialsundhedsplejerske med henblik på mere information og vejledning. Vi formidler kontakten.

I Danmark er der 2 centre med såkaldt landsdelsfunktion inden for ganespalter. I Vestdanmark ligger ganespalteafdelingen ved Aarhus Universitetshospital, og en del af behandlingen vil foregå der. De fleste operationer foregår dog på Rigshospitalet.

Ud over specialsundhedsplejersker vil I også kunne møde specialtandlæger, øre-næse-hals-læger, psykologer og talepædagoger. Hver enkelt læbe-gane-spalte-patient får udarbejdet en behandlingsplan.

Hvordan er risikoen for at få læbe-gane-spalte?

Hvis man selv er født med læbe- og/eller ganespalte, er risikoen for at få et barn med samme type spalte 2-4%.

Hvis man allerede har et barn med læbe- og/eller ganespalte, er risikoen for, at det næste barn vil få en lignende spalte, også cirka 2-4%

Hvis din bror eller søster har fået et barn med læbe- og/eller ganespalte, er risikoen for, at dit barn vil få en lignende spalte mindre end 1%.

Kan barnet fejle andet?

Hvis barnet har læbespalte eller læbe-gane-spalte, vil cirka 6% have andre misdannelser, fx sammenvoksninger af fingre eller tæer. Børn, der har ganespalte, men ikke læbe- eller gummespalte, har op mod 15% risiko for andre misdannelser.

Der vil være en let øget risiko for kromosomafvigelser, specielt ved fund af flere misdannelser.

Hvis spalten opdages før 22. graviditetsuge, bliver kvinden tilbudt en fostervandsprøve for at forsøge at udelukke en genetisk årsag til spalten. Derudover vil man også via ultralydsskanninger forsøge at se efter eventuelle øvrige misdannelser.

Hvor kan jeg søge mere information?

Du kan søge mere information på disse hjemmesider:

• Landsforeningen for Læbe-Ganespalte www.llg.dk
• Patienthåndbogen: www.patienthåndbogen.dk søg på ”læbe-ganespalte”
• Læbe-Ganespalte Centret på Rigshospitalet: lgcenter.dk

Læbespalte

• Kan være enkelt- eller dobbeltsidig. Enkeltsidige læbespalter er hyppigst og da oftest i venstre side.
• Varierer i størrelse fra et lille hak til involvering op til næseroden.
• De fleste børn med læbespalte kan ammes.
• Som regel bliver barnet opereret, når det er omkring 4-6 måneder.
• Medmindre spalten er meget bred, giver den ikke anledning til taleproblemer.
• Kan påvirke tandstillingen i mild grad.

Læbe-gane-spalte

• Kan være enkelt- eller dobbeltsidig.
• En komplet spalte, som strækker sig gennem læbe, gumme og gane, er det mest almindelige.
• Amning vil være vanskeligt, næsten umuligt.
• De fleste børn bliver opereret, når de er omkring 4-6 måneder gamle. Læbespalten lukkes ved operationen. Ganespalten lukkes ved 12-måneders alderen. Gummespalten lukkes først, når den blivende tand i spalten bryder frem.
• Tandstillingen vil blive påvirket. Talen kan blive påvirket.

Ganespalte

• Erkendes ofte først efter fødslen, da barnet ikke er i stand til at die effektivt nok ved brystet. Barnet skal i stedet have mad i en blød sutteflaske.
• De fleste børn får lukket spalten ved en operation fra 1-årsalderen.

Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os.