Når et barn får diagnosen epilepsi, kan det påvirke hele familien – både praktisk, følelsesmæssigt og socialt. Derfor tilbydes familier i Aalborg et tværfagligt forløb kaldet “Tryg med Epilepsi”, hvor familien møder læge, epilepsisygeplejerske og neuropsykolog og får adgang til informationsmateriale og hjemmeside.

Formålet med projektet er at undersøge:

• hvordan familier oplever forløbet
• om forløbet skaber større tryghed og forståelse
• hvad der fungerer godt
• hvad der eventuelt kan forbedres

Vi ønsker at bruge familiernes erfaringer aktivt til at videreudvikle tilbuddet til kommende børn og familier med epilepsi.

Hvis I ønsker at deltage, vil I blive inviteret til et interview med en af projektets interviewere.

Interviewet handler om jeres oplevelser med:

• tiden efter diagnosen
• kontakten med hospitalet
• forløbet med læge, epilepsisygeplejerske og neuropsykolog
• information og hjemmeside
• oplevet tryghed og støtte
• forslag til forbedringer

Interviewet kan foregå:

• fysisk på hospitalet
• via Teams
• Telefonisk

Det aftales med jer, hvad der passer bedst.

Varighed

• Forældreinterview: ca. 15–20 minutter
• Interview med børn/unge (hvis relevant): ca. 5–10 minutter

Børn interviewes kun, hvis barnet selv har lyst til at deltage, og spørgsmålene tilpasses barnets alder.

Hvordan behandles jeres oplysninger?

Alle oplysninger behandles fortroligt og i overensstemmelse med gældende regler om databeskyttelse.

Interviewene vil blive lydoptaget og efterfølgende skrevet anonymt ind i projektmaterialet. Navne og andre personhenførbare oplysninger fjernes ved analyse og præsentation af resultater.

Kun projektgruppen og vejledere har adgang til data.

Projektet gennemføres i henhold til reglerne for databeskyttelse ved Aalborg Universitetshospital og Region Nordjylland.

Der er ingen alvorlige risici, komplikationer eller bivirkninger. Nogle familier kan opleve, at det vækker følelser eller minder at tale om tiden omkring diagnosen. I bestemmer selv, hvad I ønsker at fortælle, og I kan til enhver tid holde pause eller stoppe interviewet.

Resultaterne anvendes til forskning, kvalitetsudvikling og eventuelle videnskabelige publikationer eller faglige præsentationer. Ingen deltagere vil kunne genkendes i offentliggjorte resultater.

Positive, negative samt eventuelt inkonklusive resultater vil blive offentliggjort i peer-reviewede internationale tidsskrifter.

Vi håber, at I med denne information har fået tilstrækkeligt indblik i, hvad det vil sige at deltage i projektet, og at I føler jer rustet til at tage beslutningen om eventuel deltagelse. Hvis I vil vide mere om projektet, er I meget velkomne til at kontakte os.