Information om epilepsi til forældre, unge og børn

Dette materiale giver dig en indgang til en række vigtige informationer om epilepsi. Informationerne er opstillet som en informationssamling, du kan bruge løbende.

Dokumentet indeholder mange links til mere viden om de forskellige emner. Ønsker du at finde dokumentet i elektronisk form med aktive links, så ligger det på vores webside her:https://aalborguh.RN.dk/børn

Epilepsi er en sygdom med gentagne anfald på grund af abnorme elektriske udladninger fra hjernen. Du kan læse mere om epilepsi på Epilepsiforeningens webside her:https://epilepsiforeningen.dk

EEG står for elektro-encefalo-grafi og er en undersøgelse af elektrisk aktivitet i hjernen. EEG laves som led i diagnose og behandling af epilepsi. Du kan finde en pjece om EEG på Neurologisk Afdelings webside:https://aalborguh.RN.dk/undersoegelse-og-behandling/neurologi/neurologi-og-neurofysiologi?rnid=hooa21-106

Medicin skal tages til et måltid og helst på faste tidspunkter. En afvigelse på plus/minus 1 time er tilladt.

Du kan læse om de enkelte præparater her:https://medicin.dk

Sådan skal du bruge præparaterne:

• Tabletter. Overtrukne piller må ikke knuses.
• Tablet Retard. Må ikke tygges eller knuses, men kan deles, hvor der er en naturlig delekærv. Tablet Retard frigør langsomt det aktive stof. Nogle Redtard-tabletter kan opslæmmes – det vil sige røres op i en væske.
• Kapsler. Skal helst tages i sidste del af måltidet, da dette vil give mindst ubehag i maven. Kapsler skal sluges hele, men kan eventuelt skilles ad. Kan man ikke sluge kapslen hel, kan medicinen drysses ud på en skefuld mad.
• Mikstur. Skal helst tages i sidste del af måltidet, da dette vil give mindst ubehag i maven.
• Dosispulver. Dosispulver, fx Sabrilex®, kan opløses i vand. Brug mindre end 10 ml. vand. Holdbarheden vil dernæst være 24 timer i køleskab. Dosispulver kan også drysses ud på en skefuld mad.
• Engangssprøjter. Bruger du engangssprøjter til at dosere mikstur, kan du bruge en engangssprøjte flere gange. Engangssprøjten udskiftes efter behov. Brug den maksimalt i 1 uge. Efter brug skilles sprøjte og stempel før almindelig opvask. Engangssprøjter købes på apoteket.

Skal du have fornyet recepter, kan det ske i forbindelse med en kontrol, eller ved at du ringer til Børneafdelingens sekretariat i dagtimerne på hverdage, tlf. 97 66 33 30.

• Glemmer du en dosis, så tag fuld dosis så hurtigt som muligt.
• Har du glemt en dosis fra om morgenen og vil tage den om aftenen, så fordel den på ½ dosis sammen med aftendosis og ½ dosis inden sengetid.
• Har du glemt en dosis fra om aftenen og vil tage den om morgenen, så fordel den på ½ dosis sammen med morgendosis og ½ dosis op ad formiddagen.

Retningslinje

• Kastes der op inden for ½ time og er pillen synlig gives ny hel dosis medicin.
• Kastes der op efter ½-1 time, gives ½ dosis medicin.

Mikstur og dosispulver gives efter samme retningslinjer, disse er blot ikke så synlige ved opkastning.

Ved gentagne opkastninger kan der eventuelt gives stikpille.

I tvivlstilfælde kontakt din kontaktlæge eller sekretæren i Børnemodtagelsen eller Børneafdelingen.

Doseringsæsker kan købes på apoteket og er en hjælp til at huske medicinen.

Blodprøver tages optimalt 12 timer efter sidste tablet/kapsel. Det vil sige, at hvis du tager medicin både morgen og aften, skal blodprøverne tages, før du får din morgenmedicin.

Blodprøven skal helst tages på nogenlunde samme tidspunkt hver gang. Blodprøve tages cirka 14 dage før hvert kontrolbesøg på hospitalsafdelingen.

Anfaldskalenderen er et vigtigt redskab til at ”styre” behandling. Når du fører anfaldskalender, så vær opmærksom på:

• varighed
• bevidsthedstab
• bevidsthedsændring
• tonisk (stivhed) eller klonisk (trækninger)
• udløsende faktorer
• hvornår du er ”dig selv efter anfaldet”.

Er du pårørende til et barn, der får et anfald, så gør følgende:

• Forsøg at bevare roen.
• Undgå at barnet slår sig.
• Forsøg at løsne stramt tøj.
• Kom ikke noget mellem tænderne.
• Når kramperne er ovre, læg barnet i NATO-stilling (aflåst sideleje).
• Varer anfaldet mere end 5 minutter eller kommer der en ophobning af anfald, kan du give Stesolid®. Virker Stesolid® ikke efter 5-10 minutter, tilkaldes Falck. Samtidig kan du give en ny dosis Stesolid.

Efter anfaldet:

• Giv barnet mulighed for at hvile/sove bagefter.
• Sikr dig, at barnet ikke er sygt af anden årsag.
• Mål eventuelt barnets temperatur.

Det er vigtigt, at du informerer personer i dit netværk om diagnosen. Giv information videre til fx familie, venner, vuggestue, dagpleje, børnehave eller skole.

Sundhedsplejersken/skolesundhedsplejersken kan eventuelt være en mulig ressourceperson i forhold til vuggestue, børnehave eller skole.

Forholdsregler ved aktiviteter ved vand

Der skal altid være en voksen person, der har opsyn med barnet, der har epilepsi, ved svømning, surfing, sejlads og fiskeri.

Ved svømmeundervisning skal livredder informeres om barnets epilepsi.

Unge med epilepsi kan føles med jævnaldrende kammerater, der er bekendte med epilepsi.

Bad og toilet

Undgå karbad, hvis barnet er alene. Undgå at låse døren til badeværelset ved brusebad (afhængigt af anfaldstype).

Cykling

Brug altid cykelhjelm uanset din alder. Benyt cykelstier, og lad sund fornuft råde ved cykling og trafik.

Ridning

Brug altid ridehjelm, og rid kun i følge med ledsager.

Højder

Kravl ikke i ekstreme højder. Det er svært helt at undgå, at børn med epilepsi kravler i træer, og erfaringsmæssigt kommer anfaldene sjældnere i sådanne situationer.

Søvn

Mangel på søvn kan udløse anfald. Hold desuden god regelmæssighed i søvnmønster. De fleste børn med epilepsi har behov for ½-1 times ekstra søvn, blandt andet på grund af bivirkninger fra medicinen.

(Særligt børn med ’juvenil myoklon epilepsi’ får meget ofte anfald ved for lidt søvn).

Alkohol

Øl og spiritus tåles mindre af personer med epilepsi. Alkohol bør derfor nydes i begrænset mængde. Alkohol i blodet kan nedsætte indholdet af medicin i blodet – hvilket øger risikoen for anfald.

(Særligt personer med ’juvenil myoklon epilepsi’ tåler alkohol i meget mindre grad og kan eventuelt blive nødt til helt at undgå alkohol.)

Unge, der begynder at eksperimentere med alkohol, skal være opmærksomme på, at kørekort først kan erhverves efter 1 år uden anfald.

Kørekort

Regler for kørekort i forbindelse med epilepsi kan læses på Epilepsiforeningens webside her:https://epilepsiforeningen.dk/radgivning/nye-koerekortregler/

Udlandsrejser

Skal du til udlandet, er der forhold, du skal være særligt opmærksom på. Se mere om råd ved rejser på Epilepsiforeningens webside her:https://epilepsiforeningen.dk/radgivning/rejser/

Ved nogle medicintyper og nogle rejsedestinationer kan det være nødvendigt med et ”pillepas”. Se nærmere om pillepas på apotekets webside her:https://apoteket.dk/pillepas

Overbeskyttelse

Er du forælder til et barn med epilepsi, så undgå at barnet blive pålagt unødvendige restriktioner. Forældre skal blot sætte de grænser og rammer, der er nødvendige. Stil relevante og alderssvarende krav til barnet, og undgå unødig pylren og opmærksomhed.

Pasning af barnet i eller uden for hjemmet

Det er vigtigt, at både barn og forældre har fritid med hinanden, men også hver for sig.

Forældre skal turde give slip på deres barn med epilepsi. Derfor er det vigtigt med god information om epilepsi til barnets familie, venner, skole, institution, naboer, kammerater og kammeraters forældre.

Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os.