Behandling med Dupilumab, Dupixent for børn og unge

Jeres barn har fået tilbudt behandling med lægemidlet Dupilumab (Dupixent®).

Dupilumab er et biologisk lægemiddel til behandling af moderat til svær atopisk eksem. Midlet bruges til patienter med svær, kronisk atopisk eksem, hvor behandling med andre lægemidler er utilstrækkelig eller har givet for mange bivirkninger.

Lægemidlet Dupilumab er et kunstigt fremstillet antistof, der hæmmer effekten af to proteiner, som er overaktive i huden, når man har atopisk eksem: interlukin-4 og interlukin-13. Dupilumab mindsker derved eksem-aktiviteten i huden.

Inden behandlingen

Før behandlingen kan begynde, skal barnet have taget en blodprøve. Lægen informerer jer mundtligt og skriftligt om Dupilumab og om de forholdsregler, der er i forbindelse med behandlingen.

Sådan udføres behandlingen

Dupilumab gives som en indsprøjtning lige under huden, enten på låret eller på maven, dog ikke tættere på navlen end 5 cm. Dupilumab doseres og administreres ud fra barnets alder og vægt:

Børn (6 måneder – 5 år):

• 5-15 kg. Der gives 200 mg hver 4. uge.
• 15-30 kg. Der gives 300 mg hver 4. uge.

Børn (6-11 år):

• 15-60 kg. Første gang gives 300 mg. Efter 14 dage gives 300 mg. Herefter 300 mg hver 4. uge. (Dosis kan øges til 200 mg hver 2. uge afhængigt af lægens vurdering).
• Over 60 kg. 300 mg hver 2. uge.

Unge (12-17 år):

• Under 60 kg. Første gang gives 400 mg (2 indsprøjtninger). Herefter gives 200 mg hver 2. uge.
• Over 60 kg. Første gang gives 600 mg (2 indsprøjtninger). Herefter gives 300 mg hver 2. uge.

Der kan i meget sjældne tilfælde forekomme allergiske reaktioner på Dupilumab. Vi anbefaler derfor, at I opholder jer i afdelingen til observation ½ time efter første behandling.

Indsprøjtningen kan opleves ubehagelig for barnet, men du kan hjælpe: Læs patientinformationen ’Sådan hjælper du dit barn med at klare utrygge og smertefulde situationer’.

Bedøvelse af huden før indstik

Vi anbefaler, at I kommer lokalbedøvende creme (”tryllecreme”) på indstiksstedet, minimum 1 time før medicinen skal gives. Oven på cremen skal der husholdningsfilm eller klart plaster. Cremen købes i håndkøb.

Vi tilbyder at køle huden ned med en sodavandsis, inden medicinen gives. Isen kan spises under eller efter behandlingen.

Vi anbefaler, at der altid er en forælder eller nær voksen med, som barnet kan sidde hos.

Indstik skal gives af en voksen

De første cirka 3 måneder varetages behandlingen af sygeplejerskerne her i afdelingen. Vi vil oplære jer i selv at give jeres barn behandlingen. Hvis I ikke selv ønsker at varetage behandlingen, kan I eventuelt få hjælp hos egen læge. I skal selv kontakte lægen med en forespørgsel på det. Alternativt kan I få hjælp af en hjemmesygeplejerske, som vi hjælper med at kontakte.

Til børn under 12 år skal Dupilumab gives af en voksen. Til unge over 12 år anbefaler vi, at medicinen gives af en voksen eller under opsyn af en voksen.

Når I er klar til hjemmebehandling, får I udleveret en køletaske med medicinen her fra afdelingen.

Vurdering af behandlingen

I vil forhåbentlig opleve en bedring allerede få uger efter opstart af behandlingen. Der kan dog gå op til 12-16 uger, inden I kan se den fulde behandlingseffekt.

Vi vurderer effekten af behandlingen efter cirka 3 måneder. Hvis der ikke har været effekt af behandlingen, bør den stoppes. Ses der en delvis effekt, vil vi som udgangspunkt anbefale, at behandlingen fortsættes.

Fortsæt smøring

Det er vigtigt, at I fortsætter den daglige smøring med fede cremer. Barnets hud vil fortsat være tør og have brug for creme, selvom eksemen forsvinder.

Fortsæt daglig smøring med hormoncremer på synlig eksem. Når der ses bedring af huden/eksemen, kan I smøre efter behov. Hormoncremen ordineres af vores læger.

Overvej, om dit barn skal vaccineres

Før behandlingen skal I overveje, om jeres barn skal vaccineres.

• Barnet må ikke blive vaccineret med levende vaccine, mens det er i behandling med Dupilumab. Det omfatter fx injektion mod MFR, skoldkopper og gul feber eller næsespray mod influenza.
• Barnet må gerne blive vaccineret med ikke-levende vaccine, fx injektion mod influenza, covid-19 og stivkrampe.

Kontakt os, hvis I er i tvivl om vaccinationer i forbindelse med Dupilumab-behandling.

VIGTIGT: Hvis barnet har brug for en levende vaccine, fx MFR eller skoldkopper, mens det er i behandling med Dupilumab, skal I kontakte Afdeling for Hud- og Kønssygdomme for en ny behandlingsplan. Dupilumab skal pauseres i en periode både før og efter vaccinationstidspunktet.

Kontakt jeres forsikringsselskab, hvis barnet skal rejse

Hvis barnet har udenlandsk rejseaktivitet de første 3-6 måneder efter opstart af Dupilumab, skal I søge forhåndsgodkendelse fra jeres forsikringsselskab. Husk at få et Travel Letter med på rejsen. Det kan I få hos os.

Bliv eventuelt behandlet for ormeinfektion

Hvis barnet har en ormeinfektion (parasitær infektion), skal infektionen behandles før opstart af Dupilumab. Har barnet tidligere opholdt sig i tropiske eller subtropiske områder, eller har I planlagt en rejse til områder med dette klima, skal I drøfte det med lægen før behandling med Dupilumab. Behandlingen kan muligvis medføre en øget risiko for ormeinfektion.

De fleste tåler behandlingen. Dog kan der forekomme bivirkninger. Lægen vil fortælle jer om bivirkningerne, inden barnet påbegynder behandlingen. Her er nævnt nogle af de ting, I skal være opmærksomme på:

Ømhed ved indstiksstedet og hovedpine. Kan forekomme.

Infektioner. Der er en let øget risiko for infektioner med herpesvirus.

Allergiske reaktioner. Ses i meget sjældne tilfælde.

Øjenbetændelse. Forekommer hyppigere hos patienter, der behandles med Dupilumab. Kontakt afdelingen, hvis jeres barn får nyopståede problemer med øjnene, eller hvis øjensymptomer forværres.

Barnet skal møde til regelmæssig kontrol hos os. Hyppigheden af kontrollerne planlægges ud fra en faglig vurdering og kan foregå hos enten læge eller sygeplejerske. Faste lægekontroller er cirka 3 måneder og 1 år efter opstart af behandlingen.

Der skal tages en blodprøve før de faste lægekontroller.

Ved kontrollerne får I udleveret Dupilumab til fortsat brug. Husk derfor køletaske og køleelementer.

Skift indsprøjtested for hver indsprøjtning

Når I selv skal varetage behandlingen hjemme, skal I huske, at Dupilumab ikke bør indsprøjtes i hud, som er øm, beskadiget eller har blå mærker eller ar. Skift injektionssted ved hver ny indsprøjtning.

Glemt dosis

Glemmer I en dosis, skal der ikke gives dobbelt dosis. Giv medicinen, så snart I opdager det, og fortsæt herefter med en ”ny ugedag” og med det ordinerede interval for Dupilumab.

Medbring køletaske med køleelement, hver gang du henter ny medicin

Hver gang I henter en ny portion medicin hos os, skal I medbringe den køletaske med frosne køleelementer, som I har fået udleveret. Det er vigtigt, at I transporterer og opbevarer medicinen korrekt. Dupilumab skal altid opbevares ved 2-8°C.

Regulér kun astmamedicin efter aftale

Hvis jeres barn lider af astma, kan der opleves en bedring af astmasymptomerne, når barnet får Dupilumab. Det er dog vigtigt, at I udelukkende ændrer astmamedicin efter aftale med den læge, der har ordineret denne behandling.

Kontakt afdelingen ved sygdom eller før operation

Dupilumab påvirker immunforsvaret. Forud for større, planlagte operationer kan det være nødvendigt med en pause i behandlingen. Derfor skal I kontakte Afdeling for Hud- og Kønssygdomme, hvis barnet skal opereres.

Bliver barnet sygt, skal I kontakte Afdeling for Hud- og Kønssygdomme. Alt efter infektionens alvorlighed kan det være nødvendigt med en pause i behandlingen.

Har du spørgsmål om Dupilumab eller atopisk eksem, er du velkommen til at kontakte os. Vil du vide mere om atopisk eksem, kan du eventuelt læse mere på patienthåndbogen.dk. Søg på: ’atopisk eksem’.