Behandling af og råd til livet med Lichen Sclerosus

Lichen Sclerosus kan ramme både kvinder og mænd, men ses hyppigst hos kvinder, oftest efter overgangsalderen. Sygdommen kan også forekomme hos børn.

For de fleste er sygdommen kronisk, men den kan variere med perioder i henholdsvis ro og opblussen.

Sygdommen medfører forandringer i slimhinden, hvor vævet bliver tyndere, lysere (hvidligt), mere sart og kan få et arvævsagtigt udseende. Der kan opstå små rifter og i nogle tilfælde blødninger. Forandringerne ses typisk på de ydre og indre kønslæber, men kan sprede sig til mellemkødet og området omkring endetarmen.

Symptomer

Typiske symptomer hos kvinder kan være:

• kløe, svie, brændende fornemmelse og smerter
• smerter ved samleje
• sart og tynd hud, som let sprækker
• små blødninger i slimhinden.

Ved ubehandlet eller længerevarende sygdom kan der opstå:

• svind af kønslæber
• forsnævring af skedeåbningen
• sammenvoksning
• stramning omkring klitoris

Sådan stilles diagnosen

Diagnosen stilles ved en klinisk undersøgelse oftest ud fra de synlige forandringer.

I nogle tilfælde tages en vævsprøve, men dette er ikke nødvendigt for at stille diagnosen. Sygdommen forveksles ofte med svampeinfektion, hvilket kan forsinke korrekt diagnose.

Hos langt de fleste patienter kan sygdommen holdes i ro ved behandling med salver, der indeholder binyrebarkhormon. (Dermovat, fås på recept).

Behandlingen kan foregå efter følgende plan:

• Første 4 uger: smøres hver aften
• Næste 4 uger: smøres hver 2. aften
• Næste 4 uger: smøres 2 gange om ugen
• Derefter vedligeholdelsesbehandling 1 gang om ugen som livslang behandling.

OBS max 30-60 gram/år. Du skal ved hver smøring bruge en mængde, der svarer til en ært eller lillefingernegl.

Samleje frarådes i 30 min. efter påsmøring af Dermovat.

Efter 3 måneders behandling kan du altså nøjes med at smøre med salve 1 gang om ugen. Vi anbefaler, at du fortsætter med det gennem resten af livet.

Samtidig anbefales behandling med fedtcreme eller olie mindst 2 x dagligt. Man må gerne blande fedtcreme sammen med salven.

Du skal starte med at smøre fortil ovenover forhuden, der dækker klitoris. Derefter smører du ned på begge sider mellem de store og de små kønslæber. Herefter smører du op under forhuden, der dækker klitoris, så den forbliver løs og mobil. Så smører du på indersiden af de små kønslæber hele vejen rundt i skedeåbningen. Sygdommen går helt ind til mødomskransen, så du skal smøre lidt ind i selve skedeåbningen. Til sidst smører du i mellemkødet og rundt om endetarmsåbningen, hvis du har gener der. Hvis du har forstramninger i slimhinden, er det vigtigt, at du masserer dem i forbindelse med påsmøring af creme og salve.

Når behandlingen virker, vil sygdommen holde sig i ro, men du vil stadig opleve at have en blegere og lidt sartere slimhinde.

Hvis sygdommen blusser op

Lichen Sclerosus er en kronisk lidelse, og sygdommen kan derfor til tider blusse op, når den har været i ro. I så fald kan du intensivere brugen af fedtcreme i nogle dage. Såfremt det ikke har tilstrækkelig effekt, kan du uden problemer smøre 1 gang om dagen i 4-7 dage med Dermovat. Herefter går du tilbage til vedligeholdelsesbehandling 1 gang om ugen.

Hygiejniske råd

God hygiejne er vigtig, når du lider af Lichen Sclerosus:

• Plej de ydre kønsdele godt. Man må gerne bruge sæbe, fx intimsæbe eller anden parfumefri sæbe. Husk at skylle sæben ordentlig af, og tør huden godt bagefter.
• Man kan eventuelt anvende vaskeolie/badeolie i stedet for sæbe, fx Verigentle, Ceridal eller Decubal.
• Du kan eventuelt rense med olie efter toiletbesøg eller før bad i stedet for.
• Brug en god fedtcreme (min. 70% fedt) eller olie. Fx: Apotekets babysalve
• I forbindelse med bad, svømning, cykling eller anden fysisk aktivitet kan du bruge fedtcreme eller silikonebaseret glidecreme. Fx: Pjur med SOFT glide eller Pjur med PREMIUM glide, Klick supreme glide (købes på internettet)
• Ved rifter eller irritation kan man evt. anvende Panthenol salve 1 gang dagligt som supplement til øvrig behandling (købes på apoteket).

Sygdommen har stor indflydelse på samliv. Det kan være vanskeligt at gennemføre et samleje på grund af smerte. Det er vigtigt, at du fortæller din partner, hvor meget sygdommen påvirker dig og din krop.

I fællesskab må I prøve at finde nogle løsninger, så I kan opretholde jeres samliv. Det kan være en idé at prøve andre skånsomme samlejestillinger, anvende glidecreme eller olie.
For at forbygge sammenvoksning anbefaler vi at bruge dilatatorer.

Ved andre sexologiske problemer er der mulighed for henvisning til Sexologisk rådgivning.

Lichen Sclerosus smitter ikke.

Oftest vil opfølgningen af den behandling, vi har sat i gang foregå ved egen læge.

Bedres dine symptomer ikke af behandlingen, eller opstår der sår, som ikke heler, skal du kontakte din egen læge. Du skal også kontakte din egen lægen, hvis der dannes knuder i området.

Hvis sygdommen holder sig i ro, anbefaler vi, at du booker en kontrol hos din egen læge 1 gang om året. Dels for at justere behandling og dels for at sikre, at der ikke er opstået celleforandringer. Dette sker dog yderst sjældent.

Du kan finde mere viden på følgende hjemmesider:

• Sundhed.dk – patienthåndbogen: søg på Lichen sclerosus: https://patienthåndbogen.dk
• Patientforeningen: Lichen Sclerosus Foreningen: https://lichensclerosus.dk
• Dansk Selskab for Vulvalidelser: https://dsvl.dk

Hvis du har spørgsmål til behandlingen, er du velkommen til at kontakte os.