Oplysninger i forbindelse med deltagelse i forskningsprojekt

Vi behandler dine personoplysninger til sundhedsvidenskabelig forskning. Gennem dit samtykke og deltagerinformationen har du fået nærmere oplysninger om formålet med forskningsprojektet.

Et retsgrundlag er den eller de paragraffer i lovgivningen, som gør det lovligt at bruge personoplysninger.

Retsgrundlaget for at slå op og indhente oplysninger i din elektroniske patientjournal er komitéloven § 3, stk. 2. Den efterfølgende behandling af oplysninger sker på baggrund af databeskyttelsesloven § 6, stk. 1 jf. databeskyttelsesforordningen artikel 6, stk. 1, litra e og artikel 9, stk. 2, litra j, samt databeskyttelsesloven § 10, stk. 1. Efter disse regler må der behandles oplysninger, når der er nødvendigt for at gennemføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser.

Bemærk, at reglerne i databeskyttelsesloven § 22, stk. 3, nr. 5 undtager fra rettighederne i databeskyttelsesforordningen vedr. indsigt (artikel 15), berigtigelse (artikel 16), begrænsning (artikel 18) og indsigelse (artikel 21), når oplysningerne alene behandles til videnskabelige formål.

De personoplysninger, som indsamles i forbindelse med forskningsprojektet, kommer fra:

• Dig selv som patient via din patientjournal

Hvis det er relevant for forskningsprojektet, kan vi bruge følgende kategorier af personoplysninger om dig:

Almindelige oplysninger

• Identifikationsoplysninger (Fulde navn).

Følsomme oplysninger

• Genetiske data genereret i forbindelse med din ægsorteringsbehandling og forskningsprojektet
• CPR-nummer
• Information om den genetiske sygdom, som din partner og dig er henvist til ægsortering på baggrund af behandlingshistorik fra din ægsorteringsbehandling.

Personoplysninger, som er brugt i klinisk forskning slettes 5 år efter forsøgets endelige afslutning.

Region Nordjylland og Region Hovedstaden er fælles dataansvarlige i dette projekt. De dataansvarlige har indgået en aftale, der bl.a. regulerer fordelingen af ansvar og opgaver i projektet, og du skal som projektdeltager oplyses om det vigtigste indhold i denne aftale. Uanset hvem der løser hvilke opgaver, kan du som projektdeltager rette dine spørgsmål til projektet og dine rettigheder til alle de dataansvarlige.

Det vigtigste indhold af parternes aftale om fælles dataansvar er:

• De dataansvarlige har i fællesskab ansvar for, at det er lovligt at behandle de oplysninger, som er en del af projektet.
• Alle dataansvarlige er ansvarlige for, at du som projektdeltager har mulighed for at håndhæve dine rettigheder ved behandling af dine personoplysninger.
• Alle dataansvarlige er ansvarlige for, at oplysningerne behandles sikkert og fortroligt ved at gennemføre passende tekniske og organisatoriske foranstaltninger.
• Sekventeringsdata og biologisk materiale gemmes i Region Nordjylland og på Aalborg Universitetshospital under projektet.

Du kan anmode om at få slettet dine personoplysninger hos den forskningsansvarlige for projektet: Christian Liebst Frisk Toft, Afdeling for Molekylær Diagnostik og Fertilitetsenheden, Aalborg Universitetshospital (PLOIDYMAP@RN.dk). Anmodningen kan dog afvises, hvis sletning umuliggør eller hindrer forskningsprojektets gennemførelse, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 17, stk. 3, litra d.

Region Nordjylland er dataansvarlig for de personoplysninger, som vi bruger om dig. Det betyder, at Region Nordjylland har ansvar for bl.a. sikkerheden omkring den måde oplysningerne bruges og opbevares.

Christian Liebst Frisk Toft, Afdeling for Molekylær Diagnostik og Fertilitetsenheden, Aalborg Universitetshospital (christian.toft@rn.dk).

Hvis du har spørgsmål til vores brug af dine oplysninger, er du altid velkommen til at kontakte vores databeskyttelsesrådgiver. Kontakt kan ske på følgende måder:

• På e-mail til DPO-funktionen. Kontaktinformation findes på: https://RN.dk/dpo
• Ved at sende brev til: Region Nordjylland, Niels Bohrs Vej 30, 9220 Aalborg Øst.

Har du generelle spørgsmål til dine rettigheder, kan du kontakt vores databeskyttelsesrådgiver, Niels Vase, på dpo@aau.dk

Du har ret til at klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med den måde, regionen behandler dine personoplysninger på. Du kan læse mere på Datatilsynets hjemmeside: https://www.datatilsynet.dk/borger/klage