Ph.d.-forsvar ved Charlotte Engberg Conrad

Baggrund: Autisme er en neurologisk udviklingsforstyrrelse, der fremtræder i barndommen. Det kan være udfordrende at være forældre til børn med autisme. Interventioner målrettet børn med autisme udspringer af forskellige teoretiske ramme forståelser. Dette ph.d.-projekt er udført i forbindelse med et nationalt randomiseret klinisk studie af Paediatric Autism Communication Therapy (PACT). Forskningsprojektet er teoretisk understøttet af teorier om menneskelige systemer for adfærd i forhold til tilknytning, omsorgsgivning og skam i undersøgelsen af forandringer som følge af PACT samt repræsentationer af tilknytning. 

Mål: Det overordnede mål for dette ph.d.-projekt var at beskrive landskabet af de forældremedierede  interventioner for børn med autisme og vurdere både positive og negative effekter, samt desuden at undersøge betydningen af tilknytning i familier med børn med autisme og mulige sammenhænge med effekten af PACT interventionen.
Metoder: Et systematisk review med metaanalyse og Trial Sequential Analyse identificerede og samlede beviser for effekten af de forældre-medierede interventioner. Der blev anvendt en stringent metodologi, hvor kun randomiserede undersøgelser af interventioner, der primært var implementeret af forældrene til deres børn med autisme blev sammenlignet med kontrolgrupper, der kunne være vanlig behandling, venteliste eller ingen behandling. Desuden blev der udført et kvalitativt interview studie med forældre, der havde deltaget i et pilotstudie af PACT interventionen. Studiet var inspireret af en pragmatisk abduktiv tilgang til at undersøge både gennemførligheden og oplevelser af relationel forandring. Endelig blev der gennemført et tværsnitsstudie, hvor repræsentationer af tilknytning og skam i forældre til børn med autisme blev undersøgt.

Resultater: Der blev inkluderet 30 studier (N=1,512), hvor de forældre-medierede interventioner blev sammenlignet med vanlig behandling, venteliste eller ingen behandling. Alle studier blev vurderet med høj risiko for bias. Meta-analyser og TSAs viste, at det kunne afvises, at de forældre-medierede interventioner forbedrede sværhedsgraden af autisme symptomer, barnets funktionsniveau, barnets sprog eller forældrenes stressniveau. Der var ingen data til at undersøge skadelige effekter, livskvalitet for barn eller forældre eller funktion i familielivet. Der blev fundet signifikante positive effekter af de forældre-medierede interventioner i forhold til en reduktion af adfærdsproblemer og forældrenes sensitivitet i kommunikation med barnet. Der var kun ét af de inkluderede studier, der undersøgte, om forældrene oplevede positive forandringer i barnets tilknytning. Og dette studie fandt signifikant positiv forbedring. 

Det kvalitative studie identificerede tre overordnede temaer: kampen for at få  PACT passet ind i hverdagen, frugten af relationel kontakt og effekter af PACT som ringe i vandet. Fundene understøttede, at PACT var en passende behandling for disse familier, da ulemper blev opvejet af fordele ved behandlingen. 

Studiet om tilknytning og autisme viste, at de fleste af forældrene havde usikre tilknytningsmønstre, og at alle forældrene havde repræsentationer af skam. Forældrenes usikre tilknytningsmønstre havde muligvis rod i en kombination af deres egne tilknytningstraumer, men også et resultat af deres barns udfordringer. 

Konklusioner: Ph.d.-projektet indikerer, at PACT både er en gennemførlig og gavnlig intervention i Danmark. Desuden viser vores fund, hvor meget forældre kæmper både følelsesmæssigt og praktisk for at tilpasse sig hverdagen med deres barn med autisme. Usikker tilknytning er almindelig i forældrene til børn med autisme. Strategier fra PACT interventionen kan understøtte forældrene til en mere sensitiv omsorg, hvilket har potentiale til at forbedre tryg tilknytning i børnene. På baggrund af fundene er det tydeligt, at der er behov for mere både kvalitativ og kvantitativ forskning til at undersøge effekten af forældre-medierede interventioner som PACT og desuden betydning af tilknytningssystemet i familierne.

Tid og sted

Ph.d.-forsvaret afholdes tirsdag den 25. februar, kl. 13.00 i auditoriet A, Forskningens Hus. Alle interesserede er velkomne.

Vejledere og bedømmelsesudvalg

Vejledere

• Clinical Professor, DMSc. Marlene Briciet Lauritsen, Aalborg University – Psychiatry, Department of Clinical Medicine, Aalborg University, Denmark
• Clinical Professor and Chair, DMSc. Per Hove Thomsen, Department of Clinical Medicine - Psychiatric Hospital for Children and Adolescents, Aarhus University, Denmark

Bedømmelsesudvalg

• Clinical Professor Christina Brock (formand), Aalborg University, Denmark
• Associate professor Deanna Gallichan, University of Plymouth
• Professor, DMSc. Ole Jakob Storebø, University of Southern Denmark