Du har fået konstateret antifosfolipid-syndrom.
Beskrivelse af syndromet
Antifosfolipid-syndromet blev beskrevet første gang i 1983 som en tilstand, hvor man ved en blodprøve fandt antistoffer hos en patient, som samtidig havde én eller flere sygdomstilstande.
Antistoffer er proteiner, som immunsystemet danner som et forsvar mod fx infektioner. Antistofferne kan hos nogen påvirke kroppens egne celler i mange forskellige væv og organer. I visse tilfælde danner kroppen antistoffer mod fosfolipider, der er et naturligt fedtstof, som findes flere steder i kroppen. I disse tilfælde er der tale om såkaldte fosfolipid-antistoffer, som syndromet også har navn efter.
Sygdomstilstandene hos personer med antifosfolipidsyndrom er:
- Blodpropper. Når man har syndromet, kan der i sjældne tilfælde forekomme blodpropper:
- Graviditetsproblemer. Tilstanden kan hos gravide føre til uforklaret fostertab i 10. graviditetsuge eller senere, eller til for tidlig fødsel i eller efter 34. graviditetsuge. Tilstanden kan også føre til begyndende fødselsforgiftning eller uforklarede spontane og tidlige aborter, hvor man kan udelukke hormonelle eller arvelige årsager.
Øget risiko for blodpropper
Mange mennesker med antifosfolipid-syndrom får aldrig de komplikationer, der er nævnt i denne pjece. Det skyldes, at der ofte er tale om et samspil mellem arvelige risikofaktorer, livsstil (herunder overvægt og rygning), alder og ydre omstændigheder.
Selvom blodpropper kan forekomme på et hvilket som helst tidspunkt i livet, ser man dem normalt ikke før voksenalderen. Både mænd og kvinder kan have antifosfolipid-syndrom, men kvinder kan have en øget tendens til at udvikle veneblodpropper under graviditet, eller når de tager medicin, der indeholder hormonet østrogen (kvindeligt kønshormon, der blandt andet findes i p-piller).
Hvis du som kvinde har brug for prævention, kan du tale med din læge om mulige alternativer. Bliver du gravid og har antifosfolipid-syndrom, bør du henvises til en vurdering hos en speciallæge på et sygehus (Obstetrisk Afdeling). Her vil de vejlede dig i, hvordan du beskytter dig mod blodpropper og undgår fødselskomplikationer under en graviditet.
Fordi hormoner påvirker blodets evne til at størkne, fraråder vi kvinder med antifosfolipid-syndrom at tage p-piller eller få hormonbehandling i overgangsalderen.
Behandling
Blodfortyndende behandling i risikosituationer
Hvis du er sund og rask og aldrig tidligere har haft en veneblodprop, kan du nøjes med at få blodfortyndende medicin i såkaldte risikosituationer. Det kan være ved større operationer, benbrud, længerevarende sengeleje, langvarige rejser med dårlig benplads og ved graviditet.
Forebyggende blodfortyndende medicin
- Operationer. Ved operationer skal du altid have forebyggende blodfortyndende behandling, men det gælder også for personer uden antifosfolipid- syndrom.
- Aborter. Er du kvinde, og har du haft 3 eller flere aborter i den første tredjedel af graviditeten, kan du få blodfortyndende medicin under graviditet sammen med acetylsalicylsyre. Vi vil dog gerne understrege, at antistofferne også kan ses i forbindelse med fx graviditet og infektioner, uden at der nødvendigvis er tale om alvorlig sygdom.
- Blodpropper. Hvis du har haft en blodprop i dit hjerte eller i din hjerne, skal du have den samme behandling som alle andre patienter, som har en blodprop i hjerte eller i hjerne. Det er dog ekstra vigtigt at være opmærksom på andre risikofaktorer for disse blodpropper, fx højt blodtryk, højt kolesteroltal, diabetes, rygning og overvægt.
Din egen andel i behandlingen
Lev sundt og dyrk motion
Hvis du er rask og har antifosfolipid-syndrom, har du god mulighed for at påvirke risikoen for at udvikle blodpropper og dermed for at undgå alvorlige komplikationer senere i livet. Det er vigtigt, at du lever sundt, får meget motion og undgår højt blodtryk, højt kolesteroltal, diabetes, rygning og overvægt.
Pas den blodfortyndende behandling omhyggeligt
Har du haft en veneblodprop, er det vigtigt, at du bevæger dig, og at du passer den blodfortyndende behandling omhyggeligt.
Brug kompressionsstrømpe(r)
Du bør bruge kompressionsstrømpe(r) i minimum 2 år efter en eventuel veneblodprop.
Undersøgelse af familien
Antifosfolipid-syndrom er ikke en arvelig tilstand, og det er derfor ikke relevant at undersøge biologisk familie.
Kontakt og mere viden
Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os.