Kampagne skal skaffe flere nordjyske forsøgspersoner

Under sloganet ”Gør en forskel – bliv forsøgsperson” igangsætter Aalborg Universitetshospital og Region Nordjyllands sygehuse nu en omfattende kampagne med brug af bl.a. centralt ophængte plakater, TV-spots og på f.eks. NT-bybussernes infoskærme. En kampagne, der skal bevidstgøre nordjyderne om behovet for, at flere syge - men faktisk også flere raske - melder sig som ”forsøgspersoner” til kontrolleret afprøvning af nye lægemidler m.v. Det sker i regi af ”En indgang Nord”, der bl.a. er sat i verden for at skaffe flere lægemiddelforsøg til Nordjylland ved at forenkle kontakten mellem universitetshospitalets forskningsmiljøer og den globalt orienterede lægemiddelindustri. Projektet finansieres via det EU finansierede projekt EIR (Empowering Industry and Research) .EIR projektet skal på sigt yderligere forstærke samarbejdet mellem det offentlige og det private erhvervsliv på sundheds- og velfærdsområdet. 

Formålet med kampagnen er at få nordjyderne til personligt at tage stilling til deltagelse i forsøg, og gøre dem opmærksomme på, at Danmark og Nordjylland ellers sættes bagud i forhold til forskning i ny medicin og nye behandlingsmetoder. Det kan ske, hvis ikke både forskerne i Nordjylland og lægemiddelindustrien får kontakt med flere frivillige, der gerne vil deltage i afprøvning af testprodukter og –behandlingsformer. I modsat fald risikerer patienterne på de nordjyske sygehuse i fremtiden også at komme til at opleve først at få adgang til den nyeste og bedste behandling med flere års forsinkelse.

På bare fem år er antallet af danske ”forsøgspersoner” nemlig faldet med mere end en trediedel fra flere end 24.000 i 2007 til mindre end 18.000 i 2012 - blandt de mennesker, der deltager i kontrollerede forsøg med produkter under udvikling blandt medlemsvirksomhederne under Lægemiddelindustriforeningen (LIF). Den skuffende nedgang i antallet af forsøgspersoner står i kontrast til, at andre undersøgelser faktisk har vist, at stort set alle forsøgspersoner er meget tilfredse med at måtte deltage i den slags kontrollerede forsøg.*

Saglig oplysning

”Målet med kampagnen er derfor at få langt flere nordjyder og helst dem alle til personligt at tage stilling til, om det at blive forsøgsperson er noget for ham eller hende,” fortæller forskningschef og leder af klinisk institut ved Aalborg Universitetshospital, Lars Hvilsted Rasmussen. Han så gerne, at nordjyderne blev lige så bevidste om denne mulighed, som de gennem årene er blevet om at stille op som eksempelvis blod- eller organdonorer. Allerhelst vil forskningschefen have nordjyderne til at klikke ind på den nyoprettede hjemmeside: www.blivforsøgsperson.dk (går i luften 28. april). Her kan man læse, se og høre mere om det at være forsøgsperson, og om hvordan forsøgene eksempelvis altid er kontrollerede og godkendt af såvel Sundhedsstyrelsen og Den Videnskabsetiske Komité i Nordjylland, så ingen ved deltagelse udsættes for unødig risiko. 

Forskningschef for Aalborg Universitetshospital Lars Hvilsted Rasmussen understreger, at alle nyder gavn af den forskning, der foregår, og at et stort antal liv alene er sparet, fordi resultaterne af målrettet forskning har sænket dødeligheden blandt hjertepatienter markant. Det kunne ikke være lykkedes uden frivillige forsøgspersoners deltagelse.

Brug for ny medicin

To af de kronisk syge, der for nyligt har meldt sig som forsøgspersoner og indtil i dag har haft gavn af, at andre tidligere har været forsøgspersoner for deres medicin og behandling, er pensioneret institutionsleder i Svenstrup, Hans Peter Jensen, 70 år, og den flexjobansatte HK’er på Nørholm Skole, Jette Sørensen, 49 år. Førstnævnte har bl.a. diabetes, hjertekarproblemer og indopereret pacemaker. Den anden er i en relativt tidlig alder blevet ramt af Parkinsons Sygdom, den kroniske nervesygdom, der fører til invaliderende langsomme bevægelser, stivhed i musklerne og rysten. 

Hans Peter Jensen understreger at have været skrevet op som organdonor og bloddonor de sidste 30 år, men de seneste år netop også som ”forsøgsperson” i forhold til specielt afprøvning af ny diabetesmedicin: 

”Jeg har altid gerne villet gøre noget for andre frivilligt og uden bagtanker. Det her drejer sig for mig ikke først og fremmest om at gøre mig fortjent til selv at få gavn af ny medicin men om at være en del af og bidrage til et godt samfund,” forklarer han. 

Hans Peter Jensen nyder alligevel at deltage i forsøg, hvor han garanteres kun at blive præsenteret for medicin, der forventes bedre, end den han allerede brugte. 

”Som ramt af livstruende sygdom og efter for nyligt at være faldet om med hjertestop i mit kondicenter, er jeg glad for at opleve den tryghed, der ligger i at blive fulgt helt tæt af lægerne i forbindelse med min rolle som forsøgsperson,” tilføjer han. 

Jette Sørensen er enig. Hun forsøgte allerede for et par år siden at stille op som forsøgsperson i forhold til et konkret nyt produkt, men blev dog afvist fordi hun på daværende tidspunkt også var i behandling for brystkræft. Hun vil også gerne være forsøgsperson i fremtiden: 

”Selvfølgelig fordi det kommer andre til gavn, men så sandelig også mig selv, når andre gør det samme. Fordi jeg desværre allerede fik konstateret Parkinsons Sygdom i en alder af 41 år, ved jeg, at jeg får brug for det størst mulige udvalg af medicin resten af mit liv. Man dør ikke af Parkinsons men handicappes støt. Den medicin, der fungerer ideelt på det ene menneske, gør det ikke på den anden trods samme sygdom. Som Parkinson-ramt er man sit eget lille laboratorium,” lyder hendes erfaring. 

Som Parkinson-patient vokser Jettes balanceproblemer, stivhed og rysten i kroppen år for år. Hun må - udover medicinindtagelse hver anden time i døgnets vågne timer - op mindst en gang hver nat og gå rundt i lejligheden i en lille times tid for at få bevæget den voldsomme stivhed ud af musklerne. Hun frygter snart at måtte holde helt op med at gå på arbejde, som udmatter hende kraftigt, skønt hun allerede er nede på en 12 timers arbejdsuge.

Udvikling kan vendes

Også hos den danske medicinalindustri, der udvikler medicinen, har man længe opfattet manglen på danske og nordjyske forsøgspersoner som et problem: 

Konkurrencen fra store effektive forskningsmiljøer i specielt Østeuropa, Asien og Sydamerika, der i disse år bliver bedre og bedre kvalificeret, betyder at endnu flere forskningsprojekter, også placeres i disse lande i stedet for i Danmark, fortæller chefkonsulent i LIF, Jakob Bjerg Larsen: 

”…Hvis da ikke vi får et endnu mere effektivt samarbejde op at stå med de i den sammenhæng mindre danske forskningsmiljøer om bl.a. let adgang til registre med mange frivillige forsøgspersoner. Her peger initiativer som ”En indgang Nord” og kampagnen for registrering af flere frivillige forsøgspersoner i Nord-jylland helt klart i den rigtige retning, der, hvis de lykkes, får os til at se lysere på fremtiden” fortsætter han. 

”Vi har alle herhjemme en interesse i, at der foregår så meget kvalificeret forskning på danske sygehuse som muligt. Det løfter behandlingen kvalitativt.” tilføjer Jakob Bjerg Larsen. 

For yderligere oplysninger eller kontakt med de citerede personer i artiklen kontakt daglig koordinator og projektleder, Bettina Mortensen, ”En indgang Nord” tlf.: 97 66 45 44 eller e-mail: aalborguh.enindgang@rn.dk. 

Eller læs mere på www.blivforsøgsperson.dk (fra 28. april.). 

* Se undersøgelsen: http://www.si-folkesundhed.dk/upload/medicinske_forsoeg_fkj.pdf tabel 5, side 6