- Vi læger vil rigtig gerne behandle og operere, men vi vil også gerne være sikre på, at den behandling, vi giver, også vil gavne patientens livskvalitet.
Sådan forklarer professor i ortopædkirurgi Søren Kold, ræsonnementet bag det pilotstudie, som netop er afsluttet efter en Danish Life Science Cluster bevilling.
I projektet, som også involverer professor i ortopædkirurgi Ole Rahbek og cheflæge ved Ortopædkirurgien i Farsø, Poul Hedevang Christensen var målgruppen patienter, som skal have et nyt knæ eller en ny hofte.
For at blive mere sikre i deres vurdering af behandlingens effekt, har forskerne undersøgt muligheden for at anvende data fra patienternes dagligvareindkøb og træningsdata, som grundlag på linje med de PRO-data (selvrapporterede oplysninger om helbredstilstand), som anvendes flere steder i sundhedsvæsenet i dag.
App samler personlige data
På et møde, som blev afholdt på Aalborg UH i forrige uge med deltagelse af en bred skare af klinikere, patienter, IT-ingeniører samt repræsentanter fra Gigtforeningen og Data for Good Foundation, samlede projektpartnerne op på resultaterne af den Danish Life Science Cluster-bevilling, som ligger til grund for projektet. Mødet blev afsluttet med en debat om brugen af borgerskabte data i sundhedsvæsenet.
Forskerne præsenterede med projektpartnerne Lifeguard og Unikk.Me et bud på, hvordan løsningen kunne se ud i praksis:
- Sammen med Unikk.Me er der blevet udviklet en mobiltelefon-app, som med patientens tilsagn kan indhente og samle data fra indkøbsaktiviteter og registreringer i fitness-apps og andre smart-enheder. Disse data kan vi i kombination med oplysninger fra vores egne registre bruge til at beregne prognoser om udfaldet af en given behandling hos hver enkelt patient, forklarer Søren Kold.
Appen er er udviklet på baggrund af møder og interviews med både klinikere og patienter. Og den lever op til alle lovkrav om behandling af personfølsomme data.
- Noget af det, vi gerne ville afdække var, om man overhovedet kunne få patienterne til frivilligt at videregive den slags hverdagsdata til lægen. Det er jo data, der allerede indsamles til kommercielle formål af andre aktører, men vil patienterne også lade sundhedsvæsenet kigge med i de samme data, spørger Søren Kold.
Professor Søren Kold på afrapporteringsmødet. Foto: Line Bloch Klostergaard, Kommunikation.
Ikke uden udfordringer
Søren Kold fortæller, at konceptet generelt er blevet positivt modtaget, men han erkender, at der ligger en stor kommunikationsopgave i at forklare patienterne om, hvad data bruges og ikke bruges til, og at de indsamlede data fungerer som afsæt for en kvalificeret dialog.
- Det er vigtigt, at patienterne forstår, at deltagelse ikke er afgørende for, om man får behandling eller ej, og at data ikke bruges til at dunke nogen oveni hovedet. Men vi tror på, at disse data kan bidrage til, at vi kan tilrettelægge en mere individualiseret behandling og opfølgning, siger Søren Kold.
En anden barriere er ifølge professoren, at nogle patienter kan have udfordringer med at få teknologien til at fungere.
- Præsentationen affødte en rigtig god diskussion om, hvordan man får den slags implementeret på sigt. Det er tydeligt, at vi har nogle udfordringer i forhold til kommunikation og implementering, som betyder, at det ikke er noget, der kommer til at ske i stor skala i morgen, siger Søren Kold og fortsætter:
- En væsentlig hindring i forhold til implementering er for eksempel at finde ud af, hvem der skal tage ejerskabet. Er det hospitalet, staten eller private virksomheder? Løsninger som disse koster penge at udvikle og drive, så de bliver ikke en del af den daglige drift fra den ene dag til den anden, fastslår han.
Skal afprøves i større skala
Nu venter ifølge forskerne en bredere afprøvning af appen, der kan underbygge tesen om, at de indsamlede data rent faktisk også bidrager til et en mere kvalificeret vurdering af behandlingsresultater:
- Vi skal jo bevise, hvorfor man som patient skal dele sine data. Vi tror selv på det her, men nu skal vi have et datagrundlag, som viser, om vi gør en forskel. Men appen er klar, og patienterne vil være med – det er et vigtigt udgangspunkt, siger Søren Kold.
Til denne næste fase af projektet håber forskerne at kunne hente finansiering fra EU-puljer:
- Der er ingen tvivl om, at vi Europa bør være drivkraften i udviklingen af den slags løsninger. Den europæiske lovgivning giver nogle gode rammer for sikker omgang med data. Ved at vi selv tager initiativet til at udvikle en model, kan vi være med til at sikre, at der ikke sniger sig lignende løsninger ind i klinikken fra lande uden for EU, hvor omgangen med personfølsomme data måske ikke lever op til vores standarder, slutter Søren Kold.
Cheflæge ved Ortopædkirurgien i Farsø, Poul Hedevang Christensen mener, at man med fordel vil kunne udbygge det datagrundlag, som findes i de kliniske systemer, med data, som patienterne genererer i forbindelse med indkøb og aktivitetssporing. Foto: Line Bloch Klostergaard, Kommunikation,