Gode råd, når du er pårørende til et uhelbredeligt sygt menneske

Formålet med dette materiale er at skabe overblik over de tilbud, der er til dig som pårørende.

At være pårørende

Det er en udsat position at være pårørende til et menneske med en uhelbredelig sygdom. Det er ofte en helt ny og vanskelig situation, som kan forårsage fx udmattelse, angst, depression, frygt, søvnvanskeligheder, tidsnød, ensomhed, tab af kontrol, usikkerhed samt familiekonflikter, økonomisk belastning og bekymring for fremtiden.

Der er forskellige behov og reaktioner hos pårørende, når den syge er indlagt på hospitalet. Nogle har behov for at være meget til stede hos den syge, mens andre i mindre grad har dette behov. Nogle pårørende har behov for at gå til hånde eller bare være til stede, mens andre indimellem har behov for at komme lidt på afstand af situationen for at etablere nye kræfter.

Behovene er individuelle, og der er ikke noget, der er mere rigtigt eller forkert end noget andet.

Samtale om sygdom og behandling

Det er vores erfaring, at viden om sygdommen ruster dig, som pårørende, til bedre at klare situationer undervejs i sygdomsforløbet. Derfor kan vi tilbyde dig information om den syges tilstand, sygdomsforløb, symptomer og behandling hos en læge. Det kan ske, ved at du deltager i stuegang. Hvis det ikke er muligt for dig at deltage i stuegang, kan der i nogle situationer være mulighed for at få en lægesamtale i sengeafsnittet eller ambulatoriet.

Disse samtaler foregår sammen med den syge eller med den syges samtykke.

Samtale om dine behov

Derudover kan vi tilbyde dig en samtale med plejepersonalet. Samtalen vil handle om de behov og udfordringer, du kan have som pårørende. Ved sådan en samtale er der ikke mulighed for at tale om den syge og vedkommendes sygdomsforløb, men udelukkende om dine behov. Samtalen mellem dig og plejepersonalet kan foregå spontant eller efter aftale.

Samtalen kan fx handle om:

• hvordan du klarer hverdagen
• følelsesmæssige forhold
• fremtidens bekymringer
• koordinering af aftaler for den syge
• økonomi
• behov for aflastende hjælp
• hvor I kan få hjælp.

Her kan du hente hjælp

Herunder finder du en liste over, hvor du kan henvende dig for at få hjælp ved forskellige typer behov.

Den Kommunale Hjemmepleje

Du kan kontakte din kommune, hvis der opstår behov for fx hjemmehjælp, hjemmesygeplejerske og hjælpemidler.

Hospitalets socialrådgiver

Socialrådgiveren kan være det koordinerende led til offentlige instanser, pensionskasser, fagforeninger med videre for både dig og den syge.

Det kan fx være i forbindelse med:

• sygedagpenge
• afbrydelse af arbejdsforhold
• ansøgning om førtidspension
• ansøgning om plejeorlov
• tilskud til fx proteindrik, sygeplejerartikler og lignende
• ansøgning om legat til Kræftens Bekæmpelse
• rådgivning omkring arv, testamente, efterlevelseshjælp og livstestamente.

Socialrådgiveren kan være tovholder på kontakten til din kommune, så du ikke behøver at bruge tid og kræfter på at følge op på, om en ansøgning er bevilget og lignende.

Vi kan være behjælpelige med at formidle kontakt til hospitalets socialrådgiver, eller du kan selv tage kontakt.

Hospitalets psykologer

En samtale med psykologen kan dreje sig om støtte og vejledning, men også om bearbejdning af de følelser, der fylder meget. Nogle gange vil vi foreslå, at du taler med psykologen, og du kan også selv bede om det. Tal med os, hvis du er i tvivl om, hvad du har brug for. Vi vil rådgive dig om, hvordan du bedst får hjælp, og vi sørger for, at du kommer i kontakt med psykologen.

Der er flere tilbud om psykologhjælp til kræftpatienter og deres pårørende, fx hos Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter eller hos en privatpraktiserende psykolog gennem sygesikringen.

Hospitalets præster

Når man er pårørende til en, der er alvorligt syg, kan man nemt komme til at føle sig ”på Herrens mark”. Og når man er dér, så sker der ofte det, at man begynder at spekulere på ting, som man ellers ikke går og tænker på til dagligt.

Der kan være mange grunde til, at man gerne vil tale med en udenforstående – måske med en præst. Det behøver ikke nødvendigvis at være om religiøse spørgsmål. Du kan tale med præsten om alt, der ikke kan måles og vejes: Troen, tvivlen, angsten, sorgen, kærligheden, skylden, forestillingerne, fantasierne og meget andet.

Præsten har tavshedspligt, og samtalerne kan som regel finde sted i enerum.

Kræftens Bekæmpelse

Både som kræftpatient og pårørende kan man få gratis rådgivning om de psykiske og sociale vanskeligheder, som mange får i forløbet. Rådgivningen vedrører ikke selve behandlingen af den enkelte patients sygdom.

Du kan henvende dig telefonisk til Kræftlinjen eller både personligt og telefonisk til Kræftrådgivningen i Region Nordjylland. Både på Kræftlinjen og på rådgivningscenteret sidder erfarne, professionelle rådgivere, som kan oplyse om de muligheder for støtte, som findes lokalt og på landsplan. Hjælpen kan fx være personlige samtale, gruppesamtaler og kontakt med frivillige, som selv har været i en lignende situation. Desuden har Kræftens Bekæmpelse i samarbejde med hospitalet et træningstilbud til patienter, som er i gang med behandling.

Kræftens Bekæmpelses legat

Kræftens Bekæmpelses legat tildeles på grundlag af et ansøgningsskema, som du finder påwww.cancer.dk. Legatet kan søges af både den syge og dig som pårørende.

Oplysningsmateriale

Hvis du har adgang til internettet, anbefaler vi, at du kigger på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:www.cancer.dk.