Om at være pårørende og patient på Intensivt Afsnit

Din pårørende er blevet patient på Intensivt Afsnit, fordi han eller hun er ramt af kritisk sygdom og derfor har behov for særlig hjælp. Det kan være som følge af en ulykke, alvorlige infektioner, forværring af kronisk sygdom eller efter at have gennemgået en stor operation.

At se ens pårørende på Intensivt Afsnit for første gang kan være foruroligende. Han eller hun er koblet til teknisk udstyr, som der kommer alarmer fra. Der gives medicin og væske via drop. Patienten kan se anderledes ud end normalt og kan derudover være sløv, sovende, urolig eller forvirret.

Det er svært, og det er okay at tage en pause

Som pårørende til en intensiv patient vil man ofte føle sig hjælpeløs og utilstrækkelig. Det er en svær situation at være i, og ofte vil man have svært ved at finde ud af, hvad man skal gøre ved sig selv. Det kan være svært at finde ro både hjemme og på hospitalet. Du er selvfølgelig velkommen til at være her alt det, du (og patienten) har brug for, men det er også vigtigt, at du passer på dig selv og giver dig selv nogle pauser fra Intensivt Afsnit med god samvittighed. Vi passer godt på din pårørende imens.

Du kan blive bedt om at forlade stuen

I visse situationer vil personalet bede dig om at forlade stuen, fordi de skal lave pleje- eller behandlingskrævende opgaver, eller fordi patienten har brug for søvn.

Din pårørende kan opføre sig anderledes

Patienten kan opføre sig på en usædvanlig måde. Han eller hun kan være voldsomt træt, sløv, ophidset, urolig og bange. Derudover kan tilstøde hallucinationer og mareridt, som kaldes intensivt delir. Det kan være foruroligende både for dig og patienten, men det er en tilstand, der bedres i takt med helbredelsen.

Fortæl os om patienten

Du kan støtte patienten ved at give personalet et billede af, hvem han eller hun er som person. Du kan for eksempel fortælle om patientens vaner og medbringe fotos hjemmefra. Det giver personalet mulighed for at snakke med patienten om dagligdagen.

Du er den, der taler

Kommunikationen med en intensiv patient er ofte envejs – og dermed vanskelig. Det kan give anledning til frustration, men prøv at fortælle, hvad der sker derhjemme under indlæggelsen.

I mange tilfælde er det tilstrækkeligt 'bare' at holde i hånd.

Skriv dagbog

Det er en god idé, at du skriver dagbog under forløbet. Du kan skrive om, hvad du oplever, der sker, mens din pårørende er indlagt – både på hospitalet og derhjemme. Dagbogen kan være en hjælp til dig som pårørende til at få bearbejdet dine tanker og holde styr på forløbet. Dagbogen kan også hjælpe patienten med på et senere tidspunkt at forstå, hvad der er sket, og den kan udfylde huller i hukommelsen.

Gør det nemt at holde andre orienteret

Da det kun er de allernærmeste, der besøger patienter på Intensivt Afsnit, vil du som pårørende få en stor rolle i forhold til at informere den bekymrede omgangskreds. Her kan det være en lettelse for dig at oprette en sms- eller messenger-gruppe og give samlet information om patientens tilstand.

Tal med personalet om dine tanker

Tal endelig med personalet om, hvad du oplever, føler og bekymrer dig om. Mange af de ting, du oplever som pårørende til en intensiv patient, er nye og fremmede, men de er ofte naturlige og oplevet af andre før dig.

Børn er velkomne, men giv os besked

Det kan være en god idé at tage børn med på besøg på afsnittet, men rådfør dig med personalet, før du tager dem med.

Tiden efter indlæggelse på Intensivt Afsnit

Når du som intensiv patient får det bedre, vil du ikke have behov for de maskiner, der hjælper dig med at støtte din krop og overvåge din tilstand.

Du vil dog stadig være meget svag og blive hurtigt træt. Det er helt almindeligt, hvis du ikke har nogen eller kun har minimal erindring fra din tid på Intensivt Afsnit.

Det kan være en svær overgang for både dig og dine pårørende at blive overflyttet fra intensivt afsnit til et almindeligt sengeafsnit, men det er et positivt tegn på, at du er i bedring. På sengeafsnittet er der en anden rytme i hverdagen. Da dit behov for overvågning og behandling er blevet mindre, er der ikke længere en sygeplejerske til hver enkelt patient, som der var på det intensive afsnit.

Derudover skal du til igen at lære at gøre hverdagsagtige ting som fx at gå, spise og drikke. Din døgn- og søvnrytme kan være forstyrret efter dit forløb på Intensivt Afsnit, men den vil efterhånden blive mere, som du er vant til.

Du kan have svært ved at forstå nogle af de forandringer, der kan være sket med dig, og ved at overskue, hvordan du kommer videre.

Mange af de forandringer, du har oplevet under indlæggelsen, vil stadig være der, når du udskrives. At komme hjem er et stort og positivt fremskridt. Samtidig kan det føles som en omvæltning, hvor du og dine nærmeste nu skal i gang med næste fase af din vej mod en almindelig dagligdag.

Du kan føle dig meget træt og energiforladt, og det er helt normalt, hvis du i perioder føler dig trist og frustreret over, at du ikke får det bedre hurtigt nok.

Det vigtige budskab er, at helbredelsesprocessen tager tid. Når du udskrives fra hospitalet, forventer du måske, at alt skal være, som før du blev syg. Virkeligheden er dog anderledes – kroppen og sjælen har brug for tid til at komme sig, og både tålmodighed og træning er nødvendig efter alvorlig sygdom.

Skynd dig langsomt, og tag imod al den hjælp, du kan få.

I dette afsnit beskrives en række følger, som kan opstå efter et intensivt forløb. Det er ikke sikkert, du oplever de nævnte forandringer, men du skal vide, at de er meget almindelige og i de fleste tilfælde vil normaliseres igen, men også, at det kan tage op til år.

Fysiske forandringer

• Træthed – alt kan føles uoverkommeligt.
• Nedsat muskelkraft. Træn alt det, du kan og har overskud til.
• Vægttab.
• Nedsat appetit. Du kan med fordel spise godt med proteiner og flere små måltider.
• Ændringer i smags- og lugtesansen. Fx kan mad og drikke smage anderledes end før – og der kan være madvarer, du ikke længere synes om, som du før nød.
• Føleforstyrrelser, fx i form af snurren i fingre.
• Hårtab.
• Forandret stemme på grund af røret til respiratoren, du havde i halsen.
• Problemer ved toiletbesøg på grund af nedsat muskelkraft i blæren, efter du har haft en slange i blæren. Lav knibeøvelser.
• Ar og mærker efter diverse drop, dræn og operationer.

Psykiske forandringer

Dit humør kan svinge meget, og du oplever måske følgende:

• Du føler dig irriteret og ked af det.
• Du sover dårligt.
• Du er ligeglad med, hvordan du ser ud.
• Du har kort lunte og er hurtig på aftrækkeren.
• Du føler dig skyldig over at være årsag til besvær og bekymring.
• Du glemmer ting. Du kan fx have svært ved at huske aftaler og informationer.
• Du har svært ved at koncentrere dig. Du kan måske ikke løse Sudoku eller læse bøger længere.
• Du har let til tårer.
• Du føler angst, fordi du var tæt på at dø.
• Du forstår ikke, hvad der er sket med dig, og hvor syg du har været.
• Du er bekymret for at blive syg igen.
• Du er bekymret over, hvor lang tid det tager at komme ovenpå igen.
• Du har livagtige drømme og mareridt. En tidligere intensiv patient fortalte, hvordan ”der kravlede slanger ned igennem hende”. Mange patienter fortæller, at de var i andre lande.
• Du har paranoide forestillinger. Fx fortalte en tidligere patient, hvordan hun delte sygeplejerskerne op i gode og onde. De onde havde paryk på, så ingen kunne genkende dem, når de havde slået hende 'ihjel'.
• Du har hallucinationer (ser ting, der ikke eksisterer i virkeligheden).
• Du mangler selvtillid. En tidligere intensiv patient udtaler, at han følte sig som en ”voksenbaby”.

Sociale forandringer

Du kan opleve ændringer i dit sociale liv på grund af fysiske og psykiske begrænsninger efter indlæggelsen. Du oplever måske følgende:

• Du har en ændret rolle i samvær med familie og venner. Fx fordi du stadig har brug for hjælp til mange ting, og derfor ikke har overskud til at indtage din vante rolle i dagligdagen.
• Du har vanskeligheder ved at deltage i arrangementer med flere mennesker, blandt andet fordi du kan have svært ved at følge med i samtaler, ikke magter uroen eller ikke ønsker at udstille dine fysiske svagheder.
• Du tænker anderledes om fremtiden. Fx om din jobsituation og manglende interesse for tidligere aktiviteter.
• Du oplever, at meningen med livet er ændret.

Typisk vil de fysiske forandringer fylde meget i forløbet lige efter indlæggelsen på Intensivt Afsnit. Når du får flere fysiske kræfter, vil de psykiske og sociale forandringer ofte fylde mere i din bevidsthed.

Hvis du har behov for en uddybning af de forandringer, du kan have efter intensiv behandling, kan du søge yderligere information påwww.icusteps.orgunder fanebladet ”Intensive Care Guide”.

Tilbud om opfølgning, efter du er kommet hjem

Besøg afsnittet og få en snak om dit forløb

Når du har været indlagt på Intensivt Afsnit, kan du og dine pårørende have brug for en samtale med en sygeplejerske efter indlæggelsen. Her er der mulighed for at gense afsnittet og snakke forløbet igennem. Invitationen får du cirka 2-3 måneder efter udskrivelsen fra det intensive afsnit.

Mød andre patienter og pårørende

2 gange årligt er der mulighed for at møde andre patienter og pårørende til et cafémøde. Her får du ligesom til samtalen en invitation tilsendt.

Du er altid velkommen til at kontakte os

Hvis du under indlæggelsen har givet samtykke til at blive kontaktet, vil du automatisk blive tilbudt opfølgning.

Selvom du ikke har givet samtykke, foreligger muligheden stadig, og du er altid velkommen til at kontakte det afsnit, du var indlagt på, hvis du føler, du har behov for det.

Brug eventuelt patientforeningen PIPS

Patientforeningen PIPS (Patientforening for Intensive patienter, Pårørende og Sundhedspersonale) tilbyder desuden åbne cafémøder og foredrag. Se yderligere information påwww.pips.nu.

Har du spørgsmål til indholdet i pjecen, er du velkommen til at kontakte os.